• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

波折的耐药:ikki创始人的海外寻医之路之二

  [复制链接]
7838 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:57:08 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:58 编辑
5 d  t/ c& u: `$ a4 s" h, m1 [; y1 S
1.jpg 9 ^# Q, x4 U; C) w0 s

# C9 i- H( H$ h; }  x( M8 Q导读
: C1 V2 O- T9 `中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!
" m5 r' d2 H6 A6 }3 y( z% w; D; ]' m6 t8 z7 E
有一种大病,叫作癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。

8 ]/ d1 }9 I5 F! j5 y" ~3 S* P+ d) M. I& \/ \8 d( S/ y
01
' h5 [7 i. b7 w  V; ^耐药警告

5 ]/ T. `* j! a7月末,爸爸感觉背部出现轻微疼痛,我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们,这么快就要耐药?但判断耐药的过程几经波折。
; f# C9 i6 L6 s: Y
0 f) c  h% C+ M7 N" `( v8月8号,国内复查,原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据,拒绝看美国的片子和报告(电子档),导致没有5月份的参考数据,无法判断是否耐药。经过苦苦哀求,医生终于同意我带上自己的电脑,拿上美国最后一次的复查结果,到病区找她(在这里真挚的感谢国内主治的大爱)。
6 O9 a4 f; {/ ?& P+ P5 X! \
$ U, y8 {, [1 V. j* S" \. f( h( Q经过详细、细致的测量,原发病灶变化不大,数值差异极小,结果判断并没有耐药。拿到结果后,全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大(之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察,不做治疗),加上爸爸体感上的变化,不安一直萦绕在我的心头,耐药就像一颗随时会爆的炸弹,并没有被摘除。
; R  o& F9 r3 P9 A) d/ C* D( ~( `# |9 w- x8 x: D

7 l7 g" O) V" G- Q; H% O7 e2 S
029 Y( `- z0 }' `5 y. M# Z1 t
疲惫的香港之行

" d; [8 }: h3 D5 ]0 o, d通过观察爸爸的体感变化,我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间,飞一次美国,十几个小时的路途,父母身体也要经受考验,未避免长途跋涉抵美后,并未耐药,这样贸然前去的意义不大,爸爸想选择就近香港问诊,判断是否耐药。
+ E: \3 u9 K  b, l; r' n8 `
2 ^* s+ j( P/ x8 f1 I3 R# x顺利预约香港医院后,开始安排出行。
2 O! l: @& F) u+ `% O& I, p1 z+ B, Q, j' t' n+ C1 J6 F
本来预计提前一天抵港的计划,因为天气原因,先是飞机备降汕头,5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨,担心耽误预约,我们连夜打车赶到深圳后,妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了(这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去,很多事他们会忘记,会做的不再周全,越来越需要我们),连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关,当我们筋疲力尽抵达香港的医院时,距离预约的时间只有40分钟。4 y+ c- K$ v  z: W/ M" m7 b$ L) V

3 z- O' J" @/ ^6 F" J) i6 [# o
1.jpg
5 u8 _$ L: o. C7 E$ T
(经过千辛万苦拿到证件,准备过关)
2 J' _" Z( k4 |7 f* z
2 @2 L* L7 b7 M/ Q. s没有时间感受疲惫,见医生、问诊、检查…通过详细对比结果,医生判断易瑞沙缓慢耐药。  d% y5 ~! f7 d" a1 N
1 k$ U0 Y$ U0 |3 R; h0 k
8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。
& J2 v" v. N5 @7 ~; f& _: [7 Y' V
# l' L) I! s+ D( O4 r8 z% W 2.jpg 3.jpg 4.jpg 5.jpg 0 x4 K  [0 M+ d7 o: H& n7 b
+ x: L  q, ?0 Y% K$ ~" l0 ^

8 e( I9 p( S, X$ @  l& }1 f% x
03# Y( @9 T/ q" O" p8 I; o# p
再次出发
" @$ P+ L* D, d+ v" ?
9月1日,医生打来电话,没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天(穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测)。
' k  \; \, I2 F, B. C. V9 k
  U& @1 Q( u* r5 {9月30日,拿到基因检测报告:C-MET扩增,耐药原因找到了。: _/ F, A# G' _$ u6 }

: I6 |, k0 C0 U) N8 Z7 A1 M/ E7 W. l平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安,酷暑还未退去,爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿,甚至连大数据的10个月都没到,跟美国医院预约的复诊,还差一个月,易瑞沙就匆匆耐药。
0 Z/ O% h% @/ X8 @1 }% F
  v! [% h$ Z3 k得知美国有针对C-MET扩增的临床,我立刻更改美国的医院预约,10月5号,准备再次上路。
" s  `: p5 c2 ?: `
6 L7 P7 t; ^4 b
640.webp.jpg

1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:47

累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2019-5-20 13:23:58 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我只想说  有钱真的很好  羡慕2 g. s! Y- d  u0 D/ @

- U: F) k; h0 L7 r( ^7 u& R1 D我母亲只能靠试药,看药物是否有效来判断有什么基因突变
3 }8 m" C. ^4 u, e! ~8 ?& z2 N3 k( l! w6 i# d: d4 D
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表