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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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26223 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
& t( i9 H3 t: T  s* G) R' }  V6 L* }1 E" L: U* t
父亲53年生,不吸烟。# f, H# ~* @2 n4 J% h8 H: f5 N  `) K0 W
2 l9 v9 E& Y/ \. e! U1 s& \9 L/ g
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
1 n% Z8 U7 p# |
% R' O' R$ R5 P" r08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
$ [/ |5 H5 E; ]" t6 T# Y. B) {& ?
" |: F! _; V5 r* `$ g4 C' e# L08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。! X: i: Z2 A# L& z) V" U

0 `# [0 _$ R! f因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
& x# G6 d! o, A* L* M1 e4 g, u8 o$ T, B: P1 q; d
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化( A, G4 N4 Z: q! p! F+ @: ^- e

" ^9 o* g$ j/ K- F' F6 E09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。  B5 ]! w& h$ `" w  G+ L
4 Q, I& k8 |4 e
就这样正版易瑞沙吃了19月。
0 r7 X% I0 x7 g6 y  L2 X- T& U8 Q) \/ p  @" t! @4 i
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
) B8 y- C1 [9 x, ~3 X9 @+ G2 c3 K7 G
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
  u+ m' M. R% ~& {+ T% \! q) S. w# @4 P2 r: G. I
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
4 }( z+ {5 K1 s/ S( w5 k/ Q; q
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走+ ^. t8 Z3 B' O* q$ M7 \- O. E
8 W  j6 z7 x8 G* C9 b
10年5月30日  开始特罗凯0 F5 M: K9 P" G: X
# R0 Z7 K8 `, t. d# W3 P/ F4 T5 m0 _
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。( m( D6 e; a. f/ ^9 r8 ?
8 F: i; H5 c0 j9 w/ Y- L$ I. {' Q
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。( w  F" z' u& J( s, E7 M3 Z
3 f; |  @* d9 p
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。5 G7 w, Z; B( i6 x! E

3 a' j  L3 D1 \: H2 d/ Q12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
5 }2 y9 y& _' G6 S$ ?" N" z+ U* C4 }, Z/ d: H2 M$ ?5 w
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
% @1 n% N) j: V" G1 R) j. R# o2 B7 Y2 ^- k
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多1 B1 @1 A1 Z& F9 |+ r) @; {2 F# L* M
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失7 i% m) e* \  Y$ W% ?; _" b

: W8 B: n# f5 O! C6 G6 h' O12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
2 o6 B& p4 R! X, x; `5 H+ I5 t8 w5 \' t4 U) ?8 L
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展, P1 x- s( e' ]: |+ H

% X1 E$ g2 v4 w$ ~# ~. h2 Z% H12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
& a: t9 Z- x& A" c' |5 e/ J                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药2 r4 i( |; G6 c, P- `1 \
                        
+ Q* @) A% b$ p% q$ u2 V8 q13年1月3日     xl184+正版易联用% D0 Y$ i6 n7 t1 o
2 W+ I/ A- O9 B& i& j. c
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。9 d) M% Q9 T( w9 }8 G

5 h9 W, E: c  r0 Q' ~/ d" A8 e7 ]4 F6 ?

- W# N& r- i# e$ m+ |' |' e# p  b注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。% C$ v$ E& {- U
% V2 q. b) e! O
父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
: D9 x# y0 e- T9 q! {
8 j3 a; z  d5 r/ D/ C1 T父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。' P+ ]8 H# f6 _+ Q) \! Z
) t1 B5 l: S/ B" g- w# M
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
* L  B/ B- R( f+ Q5 `' `, V' _9 W/ b& C5 Q& e+ H! c  v+ `& A# f
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。4 i$ C' a3 \- Y
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
3 k- Q" K. \( b  V/ S5 i' E  U往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑   D- K' @! B3 Q; g
, y4 c& K: c' r% S8 U
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
8 b+ [; a& e: W" [9 r( H- _$ ~" c吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果9 O8 y9 }# W" ^% I+ {

  {* z! u7 w; X# q# Q; k特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
6 H2 k4 r' A: m; Z' E1 H1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。/ O1 {. h7 J# \3 F! Y6 x+ n$ ^( X

) f; e: h: B' g1 c7 v# d9 |怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 ; X* ~7 M8 ^8 Q6 O7 x8 S( b

8 J: H! G) N; ?$ d& k6 m+ z/ j, }' [% _6 ~  P3 O: G! T" T, q; \" A
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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