注册了几天，终于能发贴问止痛的了

老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着

发贴是求教有经验的能支招不？

盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的

必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。

憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02

4 o# h8 M9 I+ n9 P3 @$ z. C                               
登录/注册后可看大图

* u) F2 R- R* R% {9 z6 a- A必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
# y; S) r. W* h+ O) U在控制进展的同时，可到大医院 ...

见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
. _' g' r) S: s
8 ^8 S' n: ^) u还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

无限可能 发表于 2012-3-18 01:51

5 l1 X* m# a6 y/ d8 z                               
登录/注册后可看大图

见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
4 k/ u2 |1 P6 t* z$ P* W
6 |* D! k% d& a/ p+ I6 h" Z还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
; k& }2 C* P% ~! F6 n( B2 C如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。

无限可能 发表于 2012-3-18 01:51

( B& o& Y' ], ^" G3 q                               
登录/注册后可看大图

+ ?% v% Y) E' U0 y' C" G. q8 s见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
: ~. H1 L9 U4 O3 {
还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。

憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13

2 L7 n& U- S0 D* a                               
登录/注册后可看大图

8 [; C& n5 q* W2 @7 `; X你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
3 k6 i8 ^! W4 g8 |' ?+ p如果你只从正规的主流的医 ...

肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大

/ Q* k0 U! c5 N" t你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……
7 X- f, y5 G5 c( k7 ^! v
最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤……

无限可能 发表于 2012-3-18 14:07

7 k: a; k9 F2 a( K: k  I                               
登录/注册后可看大图

肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...

你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。

憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49

" |8 y4 |0 i& C* y                               
登录/注册后可看大图

你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...

唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高

自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家
' r) o4 q' c& T
北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过

今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧

1 N/ o3 e; A3 S3 j4 g7 l6 v( g0 o6 C

无限可能 发表于 2012-3-18 17:47

) s) X+ }; T4 Y                               
登录/注册后可看大图

: n, h4 w6 J- M5 n6 a; l唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...

0 m; B2 N% F  d  C- M' [! d
7 n% ~( O4 B& i) |* z& C5 w我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。
我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。

也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加
( M4 }, E. O: o2 u- d4 Z9 @( t
我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊

1 A6 k' n3 I6 n4 o5 U# A* }* Q) S关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着

$ c+ }$ a/ z: D/ M3 |' Y1 ?尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……
4 k; Z( E+ ~" v! _& j  M, w
有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……
1 g6 L: H3 t7 K% w* H  O2 j- r; W) ?# u
选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样

, q+ |$ {% E: d" j! D4 [) j0 g多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来