波折的耐药：ikki创始人的海外寻医之路之二

' K) T' e- X. B; T5 B

3 [0 ^* x+ m: O" c' F! S$ H导读
0 b3 X4 j$ p% h3 J- z中国人最喜欢祈福，希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但，人的一生中，总有“神明”照顾不周的地方，太多的意想不到总打得我们措手不及，比如----大病忽然从天而降！
/ D+ M0 J4 r( x2 T: {
有一种大病，叫作癌症。当与它狭路相逢，生活无一例外被彻底颠覆，争取活下去的希望，便成为生活里需要追寻的光。
8 F# b5 N- l; L1 p& Y: N$ Z
7 w' n) o1 c$ J' _# o- X$ q

01
2 D; l& O+ L" g5 V, h1 e耐药警告

7月末，爸爸感觉背部出现轻微疼痛，我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们，这么快就要耐药？但判断耐药的过程几经波折。
. z. B- ^7 Q4 F* N
7 L6 m3 b4 {) r% h* t2 u8月8号，国内复查，原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据，拒绝看美国的片子和报告（电子档），导致没有5月份的参考数据，无法判断是否耐药。经过苦苦哀求，医生终于同意我带上自己的电脑，拿上美国最后一次的复查结果，到病区找她（在这里真挚的感谢国内主治的大爱）。

经过详细、细致的测量，原发病灶变化不大，数值差异极小，结果判断并没有耐药。拿到结果后，全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大（之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察，不做治疗），加上爸爸体感上的变化，不安一直萦绕在我的心头，耐药就像一颗随时会爆的炸弹，并没有被摘除。
/ Z4 N4 P) \3 f- Z' Z

- X/ c  M. `! F9 t' [* r

02
. Y9 K! L$ A. z8 c5 q+ l疲惫的香港之行

* C) {8 X0 b; J通过观察爸爸的体感变化，我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间，飞一次美国，十几个小时的路途，父母身体也要经受考验，未避免长途跋涉抵美后，并未耐药，这样贸然前去的意义不大，爸爸想选择就近香港问诊，判断是否耐药。

顺利预约香港医院后，开始安排出行。
" v( H! Q& a, _+ x* s8 ?( p
本来预计提前一天抵港的计划，因为天气原因，先是飞机备降汕头，5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨，担心耽误预约，我们连夜打车赶到深圳后，妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了（这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去，很多事他们会忘记，会做的不再周全，越来越需要我们），连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关，当我们筋疲力尽抵达香港的医院时，距离预约的时间只有40分钟。

（经过千辛万苦拿到证件，准备过关）
6 {' V/ ?0 B- X# n2 d4 ^
没有时间感受疲惫，见医生、问诊、检查…通过详细对比结果，医生判断易瑞沙缓慢耐药。

8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。
5 L/ o( T/ R  ?" L" e6 ~

03
再次出发

. P; l9 D# z- a, U# }2 |* H9月1日，医生打来电话，没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天（穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测）。

& n8 T1 y5 D+ {7 C9月30日，拿到基因检测报告：C-MET扩增，耐药原因找到了。

平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安，酷暑还未退去，爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿，甚至连大数据的10个月都没到，跟美国医院预约的复诊，还差一个月，易瑞沙就匆匆耐药。

得知美国有针对C-MET扩增的临床，我立刻更改美国的医院预约，10月5号，准备再次上路。

我只想说  有钱真的很好  羡慕
6 B2 x. p  ]2 ]9 ]5 a8 k
& Z. S6 G+ ]  Q% G9 O我母亲只能靠试药，看药物是否有效来判断有什么基因突变
2 T+ d/ S% P# n7 C! Z7 H7 h# C
哎