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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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77296 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
9 c* s9 \& G6 l" `# M! d
# ], Q! j8 a5 ^昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!0 ^' q# r2 b1 V# O1 r2 l9 Q
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:: ^5 T5 H$ o# ?2 [' Q

. H" f( t  w8 |5 E病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
7 G! Z& w5 P4 h; M  S8 r. P/ h% [+ u' i2 x0 |, D: X
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组/ Q7 H' y. l1 H6 {, h+ h

8 r2 [  N. d+ u$ C, y21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
- N  z8 Q# f5 f2 q& V# r, R+ P- k' T  ?7 C1 y# I0 ]) @$ \# o; F
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
  G) o2 r2 Y$ l0 e
) e/ y! y2 `' k7 h: f9 J21年8-9月培美单药2次,进展;
8 W# M& H$ F+ e; Y% s1 \8 F5 h7 I
' o& ]6 N8 K2 h21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
# t5 K0 G! M6 M- j. m$ H
" ?$ r& n, G- V) d) l21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
& c$ ?/ x& G! {0 |! K
, Q* }2 A' J$ D* Z- {1 \22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多" {7 e. F* i" ~* [" ?

6 _2 f  l+ Y/ E- G$ m22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
( |; d/ N( p% L) r! D. W- h) r  \, y: k$ A, t
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛$ j! D) d! n6 {3 U7 r8 _
+ E9 W! B3 Y' E% v9 x/ y+ V
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)( e/ d1 }8 _% U# u& i3 k! [" F

5 n" n9 Q% Z# w0 Q. k9 R/ h6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!0 s4 y/ C- f. U" e; I' C
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!. ]2 V0 G: B& t8 _" r
0 [" o8 L  D" }% ~9 R
+ q8 N: v+ ?6 |2 m
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?% H2 u* c# f6 Y9 N
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西' w+ R' Z" [. a' V- v8 }
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
2 O" |" j3 X/ o) ?( J4 X+ N& e
. w3 k6 R+ R2 E, d: I. W. R8 [大神有无方案建议?跪求了!" o. Y! X+ H( x0 h
谢谢4 |. B' t) S, C9 q4 c; J- h
" q" J' k" u0 F
近期检查及基因检测报告如下:0 a; i9 k, |  v' b) e3 |& K) z; g
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 6 Y% s4 h) D. q1 L
$ H% ^1 s  [( g. a: C6 N" r

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
& e, u- z3 d' @2 y2 ]+ B 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果: {. G0 h' i3 Z; X9 w

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
% F0 _# w* N+ k% u9 O! q 微信图片_20220602093700.jpg
, M6 Z7 A- M, F- f! S, P& x, O6 |" B5 `2 M  Q5 u. P
) t8 p* X( }9 j, `

9 g+ H" z. |8 H: K* c4 \4 p9 Y                               
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$ q( F2 ?% ]7 \0 `# l1 O0 k* J4 j" q7 `) I  G# S
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用$ |6 m# N3 C+ `+ n9 Y
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
) o  e4 ~8 M5 P% x/ u& I
5 A2 m& N" A4 O

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 $ f# a" S% a( J1 i2 b+ F% V1 K
. O. c5 X; O# p6 L! H
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,) Q8 F% S7 r. P3 r: J9 ]( i
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试, m- C: m4 y$ h1 j/ l
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
7 G0 C! b$ E/ b" Kerbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

/ ]" ?! q4 ^/ }' v7 b+ @就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 $ }) j$ ?* [5 f, D+ a% w) M6 b
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
( N/ e- l$ A! Z4 y5 |NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
8 u$ ~' R8 W; G0 g如果能找 ...
* U( ^3 G( H; k) F. h, E
  @  A0 y+ ?: |& _- D
谢谢大神6 k9 Y2 E- m9 d, H9 g  N2 \
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 8 N; O: D4 ~: X1 O5 v
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
+ z1 h3 r; B3 c- x要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
9 U& E7 A8 S! F8 V# ?* b

( t2 f7 w0 @8 E基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:468 o+ ~. A( V  K" a
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
5 S$ j* B+ X. e* y* A$ M" T, R. w* w9 h4 t( ~; d8 h: U7 Q- G) v

/ g" \8 C' H" j. W4 e* S6 y/ [% x9 X. w
9 l  i. G2 Y9 r; F: P基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

' W6 Z! L, ^5 d4 ?& Z2 }$ B# p* u还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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