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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286521 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 0 b0 y+ ], x7 g/ _
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
7 @* t  x) G3 {- F9 p, X
: _& k0 K/ q/ B4 z& ~那么你们当时是在 ...

5 M2 j( t& F0 h2 k% ^当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90- z& ], ]' w4 [- O- N3 ?
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右. `) U. S' w& ]) ~. E; R/ z- [0 K- W
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
2 X' h; T/ x1 X0 \; i估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
+ F  O$ J! G9 V! n* E$ U/ ]4 a  z' P9 r) R" y0 T4 H
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38   l; y: w$ l5 ]$ L* X
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
9 R/ L3 [' [0 y% r
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
1 t6 j8 |- H5 z5 p总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
) Y# c3 z4 _( X5 O* p3 f' q% D: O0 v6 }4 I! c6 u
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的5 w; N- J0 f- V7 ?( \. n( Y

: j) U' u+ W( a* u刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合7 u) c3 ~+ F/ N4 J1 L- l

% U7 o- U. ^# [现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
' [( W$ ]" V7 l/ W$ C8 |7 z9 {% Y( Z

/ i4 c" S* M/ ~& F局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。7 E$ p* Q* N) V. a* X) a
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
: R9 R1 h- c. e& y祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗- ^0 F) g# x( S' b' H  h

3 `) `5 j8 `7 `+ q. z3 s3 ?' v, \9 {9 ^, k
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多- s+ f  h6 m/ t# W
( F1 D; f  a6 G
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入# |% g: d! b9 B( M+ J; }

7 n: K1 X- @% S但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯) e: M2 Y& G4 k8 v5 |( S
% T, E" [) H- l: q; t! H5 ~9 o
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
+ N5 \( f# Q) _5 ~4 m/ Q) t
5 o6 a' t( \& d0 ~4 d打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
; l( S& a7 B5 K0 t2 T9 L; y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
& u! v3 _7 p0 S5 t$ d( f
( I: h6 m2 m4 y3 U5 V& [$ f现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ' C( ^3 x( C" j9 ?" w  J' ~
6 T" ^4 Q, P0 c, L" T$ D% |) }1 c; I' |
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了4 q0 p& |0 o1 e* S7 t
& \% C0 A& h. ^. S; q% D6 Q1 S
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
5 s9 `# m9 M# E谷草转氨酶  83     出院时40左右2 W& {) H! V  A- k7 i( A
0 R! i1 u& A) t; t) Z9 N
总胆红素    155.9  出院时110左右
- U8 k) K, ?! y5 g直胆红素    122.3  出院时100左右5 f, R, [* d& J9 K  M
4 M) V$ O9 l) x' E6 {
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
& N$ Q. G6 {0 V1 `+ O& K2 F
. S/ K  u- y/ ?% {8 D超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
  s+ b! q% \& I# n3 l& F9 F/ N+ r# f- X
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多( {, Z/ [& w" S" f/ n2 K
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了. W8 r$ A* o, O3 S6 }9 M9 o; [) w

+ x; \; K# B1 m# u* m3 o! B晚上37.5度/ |  s- |1 W7 I

. H* G3 O  z+ M' p) @请问豆叔
' H+ ]$ b9 n' x. e8 i( ]9 m1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?' U* [# p, q/ E5 X2 h, g, s+ U; o. v9 s
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
/ S6 x. k  x6 L! I3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* N1 [# f; t3 l+ [4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急$ \$ q) z3 E8 E+ t! X3 c# h

6 x' X: O+ z5 [7 v1 ^" K+ b
( k2 B  r$ D1 C6 ]! b我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因6 F) `, A+ k, y- F( x6 U
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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