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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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256866 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 , R1 I; ]) c4 x3 O
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
) f; O4 k5 r% k1 r: \/ D  j; G* A, m% T; d+ b- S
那么你们当时是在 ...
5 _; I; c6 R/ q5 ?" k& E7 Y
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
# z; ~3 F4 G7 N2 k但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
4 F3 y" k6 u0 M: m4 M: m今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,; e) Q6 Y2 P' L: J! E; S5 }
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ! W8 O3 q$ a* j% B, n

; q- @' M% h( e. j( z" W9 N今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 4 L) p. v. o3 I# p! B9 g& C
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
3 T: _6 B8 M& U
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 , G( d5 }2 ]) v4 I  M1 U3 @
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

7 U4 V4 z; p6 ]! u5 s+ T1 _( U& Z( f不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 t/ p. v8 B6 z' f: d( U  \5 Q总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
+ e0 C! d9 o: U8 j5 }, E% ]" s/ o8 o0 w" k4 M% u: I/ E- v5 m
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的3 e7 G/ S# T9 Q4 s! ^: L5 |7 g# Z

! }! U% ~. Y& D. Z7 R/ `5 Z刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
' |" b' X  o6 x- C. I8 M
# L9 _5 ~5 K8 l( m& T$ o- d现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害1 C+ v. L* y- b8 \

& ?  y; w0 J) {& W  O
- [6 q, ^9 H# B4 A+ r局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
4 _6 w$ k, `, t7 q9 [. u: P$ s; K% Z疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
( X3 d: d1 n9 h5 N1 E祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗# Z, h7 ^) R1 J' f" U, G$ s

3 ~- U  H5 [+ M: n3 ^% N8 S* g8 I: S: U; q" r) p. y- ]& y
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多$ e% s- E- M  P7 n

+ j8 Q+ Y- }" @; k0 S( T原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
% j2 C: h4 Q! d# _
6 N$ B/ [: |# C3 c, C+ M, W3 y但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
3 U3 C$ @( b7 Z- g8 `8 ~4 N6 y: c  R% w/ n& N  X" p. b0 O# I
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动. F- N2 {6 Y" F. @& `
7 [: i2 L/ I6 O, l, F# D
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
8 K. X0 o2 O0 ]; x阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
8 j0 \% y) A. O; B
9 ]2 i9 y! E$ D现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
3 P! s! f; ~4 s1 |5 }. x! m  D6 _! \
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了, c( U: j: I! y( r( _. s% x

* {! ~% L" }$ d* T" X! _* I谷丙转氨酶  46     出院时40左右
: E' ^9 h5 j/ J# V  H/ c谷草转氨酶  83     出院时40左右5 X3 G; |: \- _" U! W7 w* X
0 j# t, h2 Y+ v8 [( a
总胆红素    155.9  出院时110左右
& F  q) q4 V: T; y$ w( d9 k直胆红素    122.3  出院时100左右; W1 H! n0 I$ {

! Z% m) `" G5 Z) z" i" }2 y/ x总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
! J5 q  @9 e( k: j) ?% o6 i1 B# \. g- ]0 V. Q3 {7 w
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多# U5 o# {( x4 m. ?
" X( x7 {, E8 N- G! S
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
5 S: o# n0 L2 k4 q  L. }; f我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
* v$ c6 j/ F3 k# V: ~3 W6 T1 v2 _; v6 o
晚上37.5度
3 ?* u9 V0 D3 [' j% R% W# h4 V$ y" `
请问豆叔
7 E7 m' B/ {5 s, _* P5 X& p% @* P1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?5 ^/ @" S; x: ]  ~$ E2 G+ F
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
6 `. q+ Z; D/ F3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
) u: ]( n) z2 x& @+ @6 `4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
& e2 i" O% O, w0 f2 W- r# q- ]* B9 R" b  ]  B4 n
4 o5 @5 G$ g8 Z3 i; g
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
! y- c5 c6 k6 I
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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