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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285360 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。% s$ y8 C6 d& V" Z
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
4 L; }, p1 T( i$ B5 l( }有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 1 v& Y4 Y0 ]7 y8 N5 K# z, k' n% b9 M% x
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ( v2 {2 H0 D- [! ?$ L
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
" e. N# T; w1 }  D$ z0 h我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
( m1 b" e3 E% f" k2 l' U3 `

$ n  E$ ?$ [: o; ?憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
: `1 G( a5 B' d5 ]7 r
: Q+ Q$ s8 Z, N( N  {从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
7 D+ M' n: z9 Y2 w! ?7 d3 D# C& T6 U/ g0 N$ \5 K
EGFR(++) ! g* @0 o0 E' U8 r$ b# |
VEGFR(+): E2 K' F2 W7 t/ J. D6 I
PTEN(+++)& s0 a' R9 h( Y
E-cadherin(+)
9 q' V1 H# {3 @2 tcd117(-)4 m4 _% W+ y3 t8 B7 w* r
cd20(-)" R( a4 J- |; q. ~8 s* j
ercc-1(-), h! |# B: u  s- I
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  p* g' G- k* @# j; }4 [就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。. J0 p9 u+ B0 |
7月13日做的手术 一切都很好9 ]0 Z: N: j5 E) `
7月17日afp158  术前248* o: {9 Y5 I; O$ K
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
$ `+ s4 h) @2 F9 r
$ K/ i4 x5 @& r& u然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通3 t1 E9 z1 ^3 M; m" R! t& g8 b
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
$ O3 j2 y3 K3 \8 |) H8 w( n+ w# L
4 M* q; O/ O1 I" K
然后7月21日afp是269$ P( L2 Y6 u9 u) t
7月28日afp332
) N/ f7 y/ k% s; l6 v8月2日afp4894 A1 b- f: x( h

" G+ M& P( P' S8 L" U( k看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
$ [7 O, v1 q) D& j+ F- Q) M* k  T4 q/ U, c4 h0 V* [
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗9 n) K) z$ L1 G, E
9 W) J+ y3 @6 ~) E! J' C
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
+ P. [# |) l5 @我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!  o' C3 {0 \3 s+ s5 l: Q- g
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
; m6 m& W) U; k9 F( w+ ]4 I) h& r; X6 {

. B/ K" P2 K. b. n憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。8 c: A7 M4 c3 n. a. L6 ]# e
% H( `, V; D# Z5 g& M8 x) f
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!1 ~# S8 `: N) W, K2 s$ ^  E" o

; f& P2 W* y* W! ?; s" L# U0 W8 C1 R% J
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,4 D, s8 ?" J1 Y. y$ l$ L
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
3 X# R" t8 Z8 P- Q( l; Q8 _( t) x但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了: V6 C7 z$ ?7 w$ t6 T
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
9 L. S3 r5 d- B  D7 b) M# h. G# Z9 }. A& m6 Q' u
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
  f" s' @# e( S/ B4 H  ]" K3 ^' x- S9 G8 g
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 5 k, G2 o0 t* H- u' a8 ?. ^$ x
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
; h5 ?* D* T  U/ \/ {2 F
. l; j6 w0 y$ c6 F& i- N不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" I6 A" n+ C" v: l+ z8 f0 c- X. s; i5 D  `- o3 b1 L; @. ~
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ) w! h+ e& ~8 ]  r2 m, g) I& o
" R  O8 P' M! l& X; E0 U8 P0 _
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" J5 q2 Q# p; c: x$ r7 N8 X2 j2 R憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 R# R" ~5 C# b6 @; P  T3 d3 k) O9 [% x

2 c) x) H% K4 q& S: k' e# j从发帖之 ...

  N$ v, _5 p3 g- I7 U184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 1 P4 ]; k; Q- o# M" F& j
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" z' r- g7 N# V8 C" l8 V" a
2 H4 a0 G; T3 x2 m) t$ z从发帖之 ...
9 D8 W  l& c' ]# W; n& ~
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
' B# `& P  t8 s2 P4 f不手术的话,医生说淋巴发展很快的

) Y/ s/ H( K! {4 ~先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。% @; `% C, i" a& D, R
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
; W- S+ t! R; o# E  k6 h( k你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。1 e, L( u* H5 Y1 x
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
* p' A7 q; z* D- V
% X- Y# T0 K" u( T; _$ W
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ; w0 c& r; w' c! s3 q! s6 _, v
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
1 K( d: c, x0 B. `9 `& z发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

1 [2 n1 W$ z' l  i& G7 _现在如何治疗?
! s( ~' e3 a$ z$ n1 J6 X" X: e4 @停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。: h0 D. C) M& ^0 y  E7 i& P
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。+ k8 X; a5 C3 {: A0 u% b# v+ J
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, b: O# [1 B6 d6 K, u0 u不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp- c; \0 Z  X6 h7 w. t$ n- r
/ Y. m0 j8 T5 |( R! a
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
) H: h: j1 ^$ ]1 L- V: ^) z2 T! y
7月13日做的手术 一切都很好
" P3 O+ y- b7 W7月17日afp158  术前248
) x0 ^; @, k* T/ a- i7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
2 t6 D( A. F4 ?
& D- F; g( ~% ]4 ~' O你应从这几天的事件好好总结。, A  `. a; N* u, G
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
3 o# F) S/ J, Y7 r( P+ }; j感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!- d! F- S7 ?# w6 O0 S+ r

; h. a) p9 M0 v2 l* w) [9 r8 g在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
$ Y8 c. o6 ?5 W$ Q# x7 L7 @0 c

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