我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

! K( b- D2 S1 d# U/ oAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
9 l* Q6 P) W( e! t0 I, M另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

) |. i3 J! S  |                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

7 W, V0 F4 Z8 N1 D; l                               
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4 H& e. O" m9 b$ d) G+ A有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

6 p. M5 D8 G- }疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

" u8 ~) K: p# u* ~5 s  @
  Z! a' `7 I$ H2 \4 s/ A从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
- E% E1 p/ @: q6 z- e今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
7 l* d+ V) Z3 }# v" {- h他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

, {" {- ]( P/ q+ I  g- o/ k) t                               
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8 _- a" j  f! Y; K) x* m从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

0 Q7 T; W+ ^: X  j" V看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

7 i9 n7 d: C0 k1 V9 O                               
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5 z" D7 d4 q1 |7 u5 W从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
" x9 ?. x$ k( U
5 ]5 X' h" `  |5 A! T  L你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

4 }) Q* y0 S# K+ K# l                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

" ~6 F3 I- Z# a) N3 Q& W确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
, ^+ S' I5 B8 F4 I0 b
) \% H: Y" e* ]3 L当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

0 P* j) Z$ s& L! X! }5 I和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
3 s4 y' e- V; q$ f% b+ q转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
8 p  V  W* B" W7 \( M/ V白细胞血小板那些正常
+ H2 [- ^5 b2 C, O& r! Q0 V5 u7 }
% m! m7 s/ X" G1 j) l! W% z5 O; l- B另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
6 b; F5 V2 z# R; l# C. {( j% m乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
- ?/ Q! Z7 U* L好像高的有些离谱
3 l9 Q7 k* k& P+ ]2 h8 d0 ?
* Y7 D- v; o6 B6 o' O  a; p  q4 V/ l1 \但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？