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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4991 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
( q0 U' N3 q' t5 d6 O: V& x
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03! j( O# ]+ V/ u5 V
谢谢您的提醒!! f8 G! \, U$ O, ]' K- H
我先找一下影像大佬看一下。

0 A' m* L: G0 T0 p7 M
% l7 K1 d( |" J" r; E1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  $ f( l- Q5 H& f' I

/ g$ O' R' ~/ ?8 P- U8 a; \( [8 x
; h. P) m8 O" S- `* X+ U  2、、cea评估?    换药前后? + A$ l5 C, h5 B5 S

$ B+ c1 s9 i( D  {$ v2 R    影像对比,评估药效(延时)。+ p' B7 ]; s% G. y. ]* c- g
, e- e6 P5 J& b5 S

2 Y8 U  Q5 g4 Z" a! i  q: ]: n0 B! h$ B. h

: ?# K* \* F  w: b8 ~3、佐利替尼是正版?& @) _+ y( z& h# B6 O1 ]
+ [0 Z; E2 U( a& Z9 O) Y' y/ N

2 q" l, k  V( c! T/ M

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
, P* w/ Q4 ]! W: z! \0 K2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
% v) O$ @, p1 E( A$ K" q! c  h8 ~4 `9 z# b% G
结果怎么样? ...
2 @: p0 T4 P) `& J; p+ U, B
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
7 }( V% s$ \* U6 H6 y$ _; _2 l1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

8 @1 y2 m3 a0 ]1 _: H1 Y8 H1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。  k; C+ p1 N4 j! [
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。  [! `7 f9 b/ G
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& R4 {- H- b; F4 I" c0 [9 m2 I0 k( d' V
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
: ]2 k" I* t# W# O. Q# v5 G' z/ H0 g6 Z0 O  M% z0 g+ Q
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
! `( |) `. R# t9 E2 N1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
. p  N6 _: a( n8 ?. r, I; |# h. v- W9 }: P# \
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

$ r# h( q7 s" [) g9 l) i" T2 \2 [
医生甲氨喋呤等鞘注?# E  ~6 t, F, O+ I; i

. c: U& @0 b% q加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
/ T8 i. {( N% ~2 j; O那佐利替尼有效只有1个多月吗?

1 q, X; ~& w7 h" h1 ~. d' {" S1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56% B) [0 a0 L4 Q" p. g
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

! F3 C: Z9 E4 U) B* ]+ `请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15+ I" `8 g- y9 z, C; @5 \7 g
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ G7 n* w' _, u, d7 I% T' y
在广州益药药房买的

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