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两口子一起努力(感恩!)

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1172830 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24 " U. |0 u" r9 B; {: p" D
回复 无心睡眠 的帖子
. ?* G4 S  Z+ @
) a5 D  l! M9 |* h9 G- \+ e我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。

! c3 N1 L7 p! a9 |% C* D* K他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:2 n: n4 D  x) N) p6 M

. y6 C; X3 z. U: ^昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。
* R. r( ?3 a$ p4 d) j4 U9 t4 E% t" `% d1 ^2 D. K
左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。
/ L( A! u& r9 J4 N右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。
* ^$ m% N5 F! O, }5 m% \其他脑部小结节很难比较了。& ~7 j( n) d7 a& q  w8 @4 X9 n
+ Z$ D" D( n  P
至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~( w/ z, d" ~6 R& f" v

8 _4 ]% a8 h% ~/ B7 v* Q- {  ]从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。
( y# x& v- |$ A5 N8 P  g: \& E& i6 A/ @/ ~9 P
在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。
8 k2 J% r; O! l6 \8 _% {) S0 f" Z) L9 j
老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。% i& [9 }( _) r8 g3 H# q
% L  ~; }2 x8 ?: v) m% u; ]) l
万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。9 X/ ], ?) m8 G. C. I% G

$ o/ s7 w6 S3 r# n( H& @4 Y5 f请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。
8 a# E* [, R  f4 t这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26 4 p& w; f' t' y5 R4 j) Z* e
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
6 D4 a. l! i: e1 T! M
( J3 P$ [: @. Q* h- V% s0 K8 h- a昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
1 S" F$ R7 a/ r$ {  \1 L, n/ ~
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。$ r6 C) o* X% D6 n: \# W8 _; z% J* ^
本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。
5 z7 U, p: Z' N( H* F1 I6 N特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。" S8 l: y6 ]/ W+ ]$ w
有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。7 ]( c) L  c$ n$ j- y
易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。9 p4 L+ k3 ^% r  |: a  F3 p
假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。
/ ]8 z+ Q  r3 W3 U2 ~* x孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。7 |/ r0 O0 R$ g9 w- R, B
有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。9 s$ ~9 t0 r6 v( Y7 z: ?1 E
确实太多药了,力+阿瓦已经足够。% ]0 a0 x8 F, V2 L1 _) @+ R8 K
不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。
& H, F+ `% L: X2 @7 E# R1 S; s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。. h' }- j. B8 E  W. H! E

* I. {" a8 a0 z+ C4 }榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。
* @, i$ h/ d: J
6 S) N3 S# u3 ^& R力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。
! {; K; I# f/ r# ?" ^- O# M* J' _5 l要特加量是因为怕特正在减效中。
9 L4 l4 Q8 q5 N. W3 Z! [
# p2 r( N1 Y: ], ~$ r) E% V间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。# T) F9 ]( Z* V' z3 x! g* {
" o9 i7 ^' h  X1 u/ a
药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07
6 N# D8 ^7 {# L1 N不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。

3 o" c) m: F5 T/ \2 c; N5 Q这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。- t/ g) K! \8 a& g8 ^+ e% A
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。7 F& \1 ?( |; W
祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。- Q8 p  @+ u' q% ?

/ v5 k" [  K' O( p3 C主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。+ k; e  j4 {5 m
5 u9 `# Z8 l8 ~. B: o9 G& m
决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。& ~: d  a. }5 t% T
! M2 G. l! h2 W% x! N$ Q1 Y
请大家给我们加油!

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