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两口子一起努力(感恩!)

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1081486 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
# F2 H  i1 Z5 J
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
8 p/ _5 ?% K. R6 G9 {4 t他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
) D0 e/ a/ [: M0 L( X8 A, y' J9 E* m
我们没!
' e; X: S+ k) `( G2 P: S
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子- D; E9 S" d6 t: S2 z6 G. R

% p" D  S. r8 Q, i8 O" t我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。& O: J$ v7 ]) j3 A' [
) ]8 r1 U0 g2 q% W
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
) I+ M; S$ d  |# I; e+ K, Y8 D$ n" H
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
0 X" \& V% w6 @3 }9 f. p$ l! G* J回复 憨豆精神 的帖子
1 C+ A8 e3 }1 g& U( |  f: g0 i9 g4 c& C- z1 g" a+ c' ]
我们没!
# {* U) K, m* G+ I6 C
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
0 A( D  q8 p8 B1 ~# ?3 ~; K! ]
) _8 w# `. @6 r3 x6 _2 w+ Q5 l回复 never_land 的帖子
# H; E: m4 ?% h0 y4 }$ l1 I+ S3 ~! B  O
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
0 p! V9 h9 `" E2 ^8 D/ H5 L/ u3 ]* o9 k; r0 v1 i6 y
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
' i& D  \& u. d1 Z
' d* t2 k+ p) b7 ]" T/ `" I& |$ r' h
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
. G! h7 g5 d+ x, F9 F$ @) ^9 a8 `7 {( H$ M

. _9 J2 R- G& J; X  [+ Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/+ f- a0 {5 D: K( [
# J  i4 X8 L' C" X$ s
& S" J, J- U' z/ `7 j* w/ B' g
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/. E- `* C* r; U$ r& q; C+ X

) I# x4 }$ j1 F* `$ ~' E
5 S# J! |: x/ R: ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
! |& q# H: P' g# p5 z+ n' J8 _  _# y; Y3 O: |, m
0 w1 F# K9 P2 M" L: a
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
# q2 V/ {8 E1 _% j
0 ^3 l2 }: C7 E8 [+ u# _$ a/ l! j, I, Z9 j& T0 p
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
6 g& v6 k" ~: f' ]: O, `* u
2 _. L* b, V( l# y4 w谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。3 O+ s: }1 d8 e3 |+ d

6 X, ]0 A% ]+ d# U6 v: R1 k我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。% p" H- \  s+ X( w' ~) n- {
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
, O0 N! j" T( E, t5 J
) v+ D* ?" k# f& t我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。' }% }  q6 m3 E5 O% B, H) s

) |/ }0 D5 ~. a周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
$ W5 ~& S) K4 x- u
! {! g( t, `' Z接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。1 _* n/ h; d1 H3 @9 M

7 u# h8 r) A9 C+ t: s: {" X! \这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
0 d9 O( g1 z  o4 e4 @
6 ]$ V! D1 [. \* G7 t检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
% E0 n9 r0 G" _: c/ @# Z
9 [' T+ e& H6 F$ _晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
, i# L8 x, ?, b# m! `. [/ U# u9 W5 a% Y" a3 H* y
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
! K' q  S+ g' x; ~" D9 P/ J
; _+ j! o: R& C. N# G' v至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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