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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121509 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:1 S+ h: a1 _2 i; S. D$ T
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日. `! C; O1 w2 _4 ?. Q
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)1 y+ W. |6 P* n
肝功能:               
9 p$ U8 `0 `6 v) R谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
/ ~( \/ v+ p. h4 G: `谷草:                61                    70                     53                  62                    711 ?* Q" P  z+ F- ~! o  a9 j
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
& b* D+ P* c' r' Qr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
! g! i+ {( _+ i" X8 L8 T' l总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.53 k& w0 F6 n. ~* |8 B
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
" T' g- H. v+ E( b3 K) {/ @) o+ r间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
0 }8 |7 a. C/ W, k5 Y6 K& w( m总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.00 M: D5 H/ h! p7 q! u
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6$ [1 `8 |5 {; |4 `/ w. y' v6 r
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
; x0 g4 G# Q) ^; z$ @$ {9 U8 ~白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48* G  F0 h8 C. A" A- T* i
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
" s- ?) f) S+ m1 W尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3- Q. K4 Z' }$ d) V
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
& x3 T1 Z  L, q! U# w尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
3 D+ ~$ I" V6 z* G总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
& z" q0 v5 i8 P2 q' u甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14. i# r5 p# O, f. z# `, w2 \
血常规:
! X; V5 u+ T2 j  @3 {' l0 g) |  V6 g6 J白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
, x: a3 k3 |- m9 N, g红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
$ M$ ^7 J6 }& ]$ Q; Y( v5 H, {血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117+ m  u' _, o- J3 G
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
, W0 M2 V! x4 R4 t! @1 hAFP:                   352                    382                  330                 360                   566( }% B! W% v9 h& H2 M8 M
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
; E! w. {1 u9 {+ U                 
/ c* Z, n) V* p" F& l肝功能:               
4 r3 q8 ]: Y" F8 k谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
6 ]% z, e' q1 {谷草:               70                     53                  62                    71                  66
9 b. L0 j. w1 b4 j. G$ \4 e, M* D碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
, t& v. s8 c4 ^2 I! R# br谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  767 F/ P1 g0 ]& E) C/ X# g
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1) r/ b6 y: m) T% m' R
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
& \0 ]+ [. F2 p+ ^" H( s& i6 J间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
) L% N2 F5 i; Z4 c& H$ o总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
" H. r% F7 I" n4 W白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.96 C* E# h- }, @6 P: B) {- i
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
# k! x: y0 U; \9 G; G% ^# Z白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
8 [4 K0 H6 Q; n# Y' V9 L总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
& y- |+ X+ |+ l% U尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
2 w& Q0 B$ v% Q) F0 [1 e: Z肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
2 }& d& S4 ~9 V. N; t5 h- n! s9 v: s6 f尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
+ d( F6 i2 c6 r总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
: d$ y0 \3 U' c甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.814 {1 u9 P7 h; T; V0 _' w
血常规:
* n* T, ~( d0 g3 g# v1 Z白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
1 p4 o3 v0 r- L3 \7 H* J红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.240 c5 Q) ?. C( V2 ?- v8 C3 J
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111( o. d4 s6 @* M( g/ c' T; L
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
$ g5 K% O- Z$ R& V; r! d$ ?AFP:               382                  330                 360                   566                 693
6 z; Y: K: G" U/ ]% t
/ \9 N' a5 `; Z' p6月23日B超检查结果:' t3 D1 Z' f2 D& x8 E4 n
超声描述:
* _$ o5 M! l* @  f) X肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
) V  j3 z% X; b9 F9 [6 z7 u胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
& j6 C2 v" U; j! d% d' V脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
& x/ U/ b  ~0 [( Z6 s胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- y% F: G7 N% K- w  B
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
+ }6 F) Y* v! w3 q9 I# d5 L0 B5 @超声印象:5 ^3 D, l& _% d1 l
肝移植术后,移植肝光点增粗1 A4 [! O/ _+ f
脾轻度肿大1 o1 E/ r2 a- v1 f9 [# y/ X
5月5日胸部CT平扫, H* g- r& x" r" U7 D5 c) J+ k
影像所见:: X9 Y+ t9 F- z9 y4 c7 g7 {. L$ r
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。( U" ?: F4 e& |
诊断结论:5 _9 W0 H1 i' A" Y- e3 i
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
) \- a# O  M) h/ v1 G! }两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
8 |3 q* Z4 R+ V3 U6 `9 ]6月29日胸部平扫:
7 l5 U/ I% L/ a9 R0 q& ~/ |+ K7 Y影像所见:
# D, @9 {; {( i' m8 f1 J右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
% h: m- A2 v" b2 t. Y. I; Z. R# {诊断结论:
0 e3 a' h6 T& G( y8 m9 d3 J右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。- Q# B+ ?. I2 p
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
6 o8 \! \# S% A' T6 i* F7 Z注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ H8 O% ], I$ R3 T1 n; M6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
* _4 {, u9 P. a                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影0 g/ p# Q: C. `1 _/ D* {8 s9 d5 [8 q
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?9 a4 U9 G; H+ e( O8 l
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?0 H7 s0 ], Q! K/ o0 G) j
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
- ~+ ^. C) m  e5 e. o% j" j    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?0 K, P/ W- e6 x1 C4 V7 x; ~
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~2 Q2 }# m+ ]8 e# U% }. ?6 k
请各位前辈指点一下~~
2 \# I. T! X7 v/ q; x
8 i6 W: K9 Z& o' B+ d
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- g9 Z( j# M+ E3 ]- Q' M1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。. `  }& T0 {% p8 ~$ y$ r/ q4 l
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。$ P3 M; l/ `' n% _
3、咳嗽是小问题,没关系。5 b  L# [5 L  i  v
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。- Q; E4 o+ ]* z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 2 X; X2 k9 K7 ^. I/ t/ C6 ]; u' \
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

& q# _( z/ s5 ?0 ?9 I升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的3 o- }, ?  s- J( K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 8 O, v" _4 l- g% e
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
5 Y* c. P. b  t3 T' Z
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
2 @7 M5 A+ ?; ~! Z2 P, x; {7 \好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

# p1 ~3 E  X4 v' K- ?增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 6 Z! ?7 b; U$ L& x1 R' S# r
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
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憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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