• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
135457 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
5 d/ [: W8 P4 t0 [- b                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日1 s% s( Q9 f; [; p
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); D4 f; O  I8 C' T) q2 M6 f* r
肝功能:                . K; o8 ?9 f+ L( M( n
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
$ F% h4 [( {) v1 {- r2 [* Y3 |* Y谷草:                61                    70                     53                  62                    716 v5 G4 G: U* h/ p
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
; h7 H8 W- n3 e# w: k0 W% a1 mr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
* ]7 a: U4 o2 h- f( q+ G总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5" O! s& Q$ L3 I+ B
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
/ F  u' J% x9 X0 P4 w间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8/ V7 \: x. E/ O9 B6 p8 `
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
. y' u- a8 f4 o  u' \5 Z  a( @白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.67 V6 C) d$ G" a- r
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
, d* S! r& T9 J) o/ q, R白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
- ^, l  G4 R3 K8 d- K! d$ r% u总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
9 R% Y5 |5 q' M+ s7 F. r尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
1 z' j; x4 w& |( ~肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
6 A3 S# _8 y' }3 Z+ c1 \尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
6 x* w' V) {9 v1 v总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
! b: ~1 V0 T: H2 a" v甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
: t* _, V7 ]3 I血常规:' O( t& o9 p0 Z9 J
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
% P1 E, p) I1 h2 I1 Z红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28" h( p2 i" b  A% k3 `
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
, ~# Z8 i; N: C& g) U8 z) p血小板:                 111                     106                   87                  93                     101* g. j$ J- {2 K: Q4 D. i8 o9 U
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
8 r4 h1 o8 s6 u3 b6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
, A& C" I. f$ W9 \- C4 u                 + p0 @- b6 L. n/ k$ b
肝功能:                / K, O) G2 [/ x4 {, l
谷丙:              41                     34                  39                    43                   428 e* c! V1 o* r' J" F
谷草:               70                     53                  62                    71                  66' a/ c8 J' e0 V0 z6 T
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1183 I& `$ h2 D5 I" J- v$ M3 w; S
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76  V' g, e7 |) m2 z2 i; W9 x
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
' |8 B1 {5 D" u/ {# F直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
/ R9 _, [# `( s; }间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
7 b! q4 M8 r$ g' a) y总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4: U4 |8 ?3 G! v) H5 i$ e" T
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
, w0 M" ?6 z& {球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.59 N* P! _9 Q+ \5 ~
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.472 J' A! w( _: j
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
8 L1 y$ D* D2 E3 v7 G* z8 y# d尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
: p2 O6 ~: `% n# X$ B+ v* s肌酐:              87                    90                  86                     82                    806 i. f; m; f0 P. `/ `: j
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
4 ^0 D* {7 m( g总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.134 o% F* {9 Q! k
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.819 V  R  S) J/ P  n. D. T- c
血常规:% A' D* i+ H3 z, Z. E  S0 \
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- r( `9 ?% l3 L5 V7 Z红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
9 a7 Q' t  t+ a8 _2 a. e+ b血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
8 |8 U& F, t/ S3 X( ^血小板:            106                   87                  93                     101                 1196 y! T2 j! P) k' t. {1 v
AFP:               382                  330                 360                   566                 693  r8 O0 I* [0 f/ R& o4 @0 L5 o
2 U8 \8 C- Q( z, p9 j0 O2 Q9 S* K
6月23日B超检查结果:
; v5 X4 O% x  A' z9 H7 a超声描述:
- o/ q) c( S' Q8 ~9 r- Y肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
1 S) `4 w9 ^: h6 E. Q9 w胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
/ L9 a) w" Q* L* @5 q脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。* g7 o- |8 f! @
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
* y- Q2 g& b& I# z2 T双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。9 M  n' J& B1 D( B4 u) t
超声印象:
$ E) m4 Z$ h* T0 C3 @+ B/ n0 ?肝移植术后,移植肝光点增粗
3 H5 S! t# Y% a' F脾轻度肿大) R7 N- N& x  r. h
5月5日胸部CT平扫5 J7 a  ]' R& k2 B" ]+ w
影像所见:
* N# E) J' A! K; \5 l$ J肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
6 v* C4 |; K% I) D0 |4 e诊断结论:
# d9 O: t* ?, h) t3 `/ R. A# Q两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
( m* @8 w+ O; u- r9 W两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。, W+ ^6 \. C8 F5 u5 R) R8 O3 Q
6月29日胸部平扫:
1 S3 S: _- r5 k, M* m影像所见:
0 |) g4 Y/ }/ i+ f6 ]右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
( ^. ?0 y  i4 Y. ~/ L  t诊断结论:
) j* x& ?/ [% Q# D% j右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 p# B8 C" E1 J) Y3 \( O
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 P9 D% ~( O" q1 M2 e% w
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
8 X) p  Z1 r8 w6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm4 v- t1 P' _, @, s6 n
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影% e# Q* @+ I$ K: x7 p: S* L
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
) g+ Q) s7 s" w5 K$ }( H8 ]    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
: n' d7 ?3 b) @    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?5 z, l: K' @% |$ ]: m
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
9 L$ T# |+ f, Y2 _3 n5 X& C0 b' n补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
. k6 J; u5 q( ?请各位前辈指点一下~~& w8 l' z; q$ e) m+ L) q) d
2 k1 D: {- U+ R, M# G& d
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
% \' d. {0 z5 B# l1 X
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
: N  h  t( G  y; w, F. d. ?2、淋巴结肿大是肝癌的进展。- ^# s' `; s1 t3 d8 [) m: C
3、咳嗽是小问题,没关系。% d6 C7 F: H0 [
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。9 E8 I+ S3 \+ Y3 c* a  T% m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
2 T# a$ I$ L' q: V* V你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

0 g& m5 J7 i5 u! F升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
' e1 U+ v: j: t- e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
% a5 \, x2 z- l1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
$ f+ k% {; }! {; H, l' ~/ m: Q
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 * S$ f4 ?, A6 a6 |% ]+ g- k
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
1 ]; [% T+ [! L# e1 v* Z" B
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
" V0 l! A: |- [2 P增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
7 t2 N; [' C" W+ o
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表