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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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184079 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 % f# B* w1 y- q) r; S
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
. s& h3 g  Q. Z* \4 w! G/ ]- |# J
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
# ^3 Z5 \3 f* \1 i/ F憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
6 R! n! ^4 G1 I& ]憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
$ S9 ]1 a' ^+ g% g" [
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。8 @% w+ g  V1 a; x* n
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
9 P% a% C! I5 G' i; V- i3 I再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
! q8 e, a4 a( ?% X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
8 ?+ R  M5 d' J! U" g/ s# ^我爸发病以来,一直很少出现疼痛征+ _, `$ p- y& @& N
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛; n. N8 z! d! z. D
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛( k. |" {  B, d) i1 r- O) G( u8 I
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
6 c* J* i7 y# p: A0 _# F1 w其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
9 w6 C+ p1 T: L9 y) j" e没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM1 K& R7 E, N% Q! S9 E: B
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。: T$ B8 Z/ U  D6 t& H
' r* L7 L- b% J8 e4 f8 O2 u( T4 @
立即调整用药  p+ _' j0 o$ f+ F8 X
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3' E7 E6 b) a2 ?  H* ]3 c; `
护肝:瑞甘1*3* v) X" C3 F- s5 d' W! ^
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3$ y. ]& P! ]! [1 B- A- L: o2 T, t
抗病毒:恩替卡韦1
6 t3 V, ^9 J/ n0 _靶向药:法米替尼1/ u! a3 P0 B3 G4 L9 ]' s* _6 W

. m, N- ~8 y0 m3 M今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  % d! L4 M8 b& x3 Z5 d
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
) |- K. K' N$ s. \! P从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
! ]6 p( M+ X; J3 s# o, w9 Y; t3 W5 u; z( `
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
: _; G1 l: l8 P) _7 g肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛7 O3 D) ~) t9 J. b  W# f
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果8 w5 l8 @, ^0 _- k3 W  p
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决9 o: I1 g' C  s5 g7 j0 A' ?* O* m! M
纠结啊0 Y/ P- {( s# K: m

0 C8 a8 W1 S5 [+ `  q- e% U0 x8 m6 h  v' b; E
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

( O6 U% W- l7 f% @2 x. B, n  c我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 * Q# a: z. o' S3 Y  T1 }: r

, F- L1 Q9 g1 D* ~很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
; X- c( l* r4 p不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
7 p" }9 T% }; x8 D现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
2 @( P# F9 x' l* a本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做$ T' K4 X: W9 y6 L( c
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
2 d; d" e: i5 l( O" w1 C/ O& r( F& j& l# N# I. \, s
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
1 z+ M& t5 i) T' O& g" Q就单看验血结果,估计都感觉时日无多了4 Z$ R$ T: `. X6 ~  R- P2 q
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
! V( f( X2 k! [! m$ x" g+ W4 z8 G- b1 r; E6 [' s6 Q% K
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦$ G8 A) y2 Y; j( u8 p# T! ~) Y" M
心理准备早就有了,只是不想接受而已
2 ^( ]3 ~$ M* A8 w* [% y/ S  z9 }但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持/ N0 Z' A# _4 }4 ]
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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