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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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783836 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
5 M& ?& L! g& k7 b8 H2 r5 v4 A! D6 [4 e( O3 b: U% j
" v4 X, @2 k) B) l' x
今年以来的药物疗效:7 ^* w, V1 R0 V
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
( m2 W& ?4 ?; O% ^, I       2. 特洛凯(短暂控制耐药);$ H5 r! o" O- ~! z  T
       3. 索坦(1个月缓慢);
1 j+ h- e3 h$ W" [3 V9 {       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);; Q: G4 a. R0 d& ~" B5 U
       5. 阿帕(缓慢?);4 N/ f$ m# n5 o3 {
       6. 184(加快增长?)
+ z" U  Z3 e1 G       7. 阿昔(未知,无效);# v5 P. w! r, U) H/ y, c
        8. 凡德(未知,无效);. X) ?" i$ o; u& P6 j
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);$ x7 S$ p& W0 ?+ F8 s) I
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);2 n! J2 {7 \: v9 M' v
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);( E; n, s3 ^: d: {( y5 I
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。, u2 A0 M0 e- Z  c9 W
, Y3 H. m& m& Y: ?  a
    上面是我前几天贴的内容。
& ~1 E- C- A% p$ f9 m5 R5 f      我把榄香烯排在了第四位。
: y0 |5 L0 _! Q0 H, Z      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
: o) a8 F. ^# J2 P9 P. y" b+ B      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
+ C6 I9 C6 t) L# @1 A. A      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。7 I+ f$ |4 G9 ^) f5 j, N/ K, j
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
: ^9 Y- L0 a2 q" @$ O      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
) g3 K, L" A6 J/ P0 E* M2 J1 b7 q
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。9 U6 O3 w: X7 F( ?; u; ?0 b
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。+ p3 V; P* \7 v0 n$ \' |: w
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短# ?9 \. Z' T' K3 y, L
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
. K1 G0 A; z8 w5 q3 j. b) D" X$ g牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

2 _8 m) `0 O" ~9 [; b% {: o4 W易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过) n8 [2 ^  b; g
看来我们都要注意的, k; r0 Y" ~" h  _+ e( s
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
. i! G' T% `. i5 X非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
. q4 Z3 b$ i! B* D很有参考价值,我现在也 ...
  B! e$ m: _8 h) d9 a. T
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 2 |1 ]! R& W3 o& k  J
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

3 j* X) p- C  W- Y8 i: t推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。9 }! w0 X  s; U' \
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
4 R9 |; g9 V3 ?( H- x3 z7 j肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;& [/ a4 {1 U6 `, g: G, H: a
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。7 o2 d- F) M. S! o3 m5 \
  r. q  p9 H% t2 I4 _7 I; @
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 $ b7 d% F$ `7 m+ N  X

1 E) K' m; `1 a8 `4 s11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。1 {2 u  D6 E/ y) ~% v
我还以为能吃到昨天呢。
9 r! K$ k7 e& _% r! B  y5 C昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。9 F& |) m0 M% k$ V- \
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。! c3 D" }2 x2 w% H: J

8 u! }7 r8 W1 U. o! O' e刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。% n# w5 t9 z3 N; t5 v8 T* b
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。. U; Y: n( Y1 z2 `+ n  k* h* a
( u1 D* i' |9 `
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。7 N% b3 x, J8 T5 F' \
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
# a5 |# [5 F( n# R
; d) G3 ]5 p6 G3 G* ]* n
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 # q& W8 K* f4 a, _+ P
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
: E1 b, |) H6 I6 j3 {我还以为能吃到昨天呢 ...

9 B6 |, a% U' t! _靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ; l, r9 B5 F! w* T% F9 i& Z0 z
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

$ R3 C' ^" h  ~* z1 t; z1 n谢谢爱姐姐的建议。
. C4 K& o# A7 ~& Y  `最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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