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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44321 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
+ `: b. n) e0 Z  D" E) w4 R8 N. e/ k
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
5 r: d5 G$ H) y! U" G
& _9 o8 C! a8 f# S, h& ]  F- J2 M0 I根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。, p+ Y" F3 v# V" ]% k" M
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
- n& j+ o9 e: i$ d+ H# X
% F: K. \3 W6 f/ T根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。8 a6 Z# I! U$ L& |+ A! ]/ R
; n9 c3 \- p: D) B6 T3 w
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ m' I7 S4 O( I3 R  r( a6 G7 \9 w# K0 }0 b
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 / J" l! x3 ?. [
: k- y1 X; X* W
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ }' O; U! V: s9 E* L5 B

' {  x: g4 k. N7 }3 {然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
6 T1 U4 y: M+ ^+ r0 l! U明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 ^4 V2 ^5 i' Z6 e  L  b/ e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
  I& @0 W5 o0 {, |考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
8 _1 S. _9 Q( @- o! c6 X继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
" J7 v2 A# n4 }3 L6 Y- C) ?/ [: A大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
# E- J( l2 X* S3 G" r" q. [$ j" B
5 @( K  ^  K8 r# h) O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; B2 }% z3 I" ~0 k" j3 k5 e
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,0 S: ~* b0 T4 A6 i
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
2 Q0 q2 G, n* B( p) M+ @从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' K0 R( k% V9 A" v- Z: ]
. ?2 z% Y8 n. j! [6 \4 _6 |: w既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?' ]# |) n2 g& k1 R0 N
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 X  V3 ^9 Y5 s5 @  ?: A
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。9 g( i% F" `: ]

; o" X  u$ L# ]5 m4 _针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。  h' c0 h* [/ i: s$ H
# B9 y% b! Y* y+ a2 p
以EGFR位点突变的患者为例:7 R  y- I2 `# E( R2 v& W
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
: ?. [) S0 q2 q$ U& d
& v4 ^1 |' x- G0 M7 q( d' A# q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。1 U8 n3 |$ F9 g7 x) l
7 ?; S) k. i" ?" k* Z5 P5 A- ^
但是这个想法还有一些问题:
8 G: @8 o  k. c+ E" \7 M/ W: P
- C) C" x+ @3 F- s3 A(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。! |" B$ k* j2 g
+ Z2 j$ p2 R+ v9 u  M; F3 r2 T
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
' Q* z; a* {3 G# O
) T6 \  U) }2 Z2 f( j一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。# n% i; @5 f' b: y0 }

( U9 \8 V6 c/ [- \0 t( o! t祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。5 v3 B7 `( s) P6 p' a  X. L

* }3 \) R8 P- X! m6 R
% ^4 L, {* o2 Y6 U* k, \0 H# [
1176 ~) u4 ]( H" \$ F5 b8 l
2
7 \5 A0 k3 t1 M
体重(公斤)5 }0 e6 b% I- Z3 G, Q( t& L# {
75' n, c, p+ j& Y# C. o5 h

' _1 Z0 ]; g* l, q3 L
血压
# a  H6 Q% W5 ^4 V5 V6 O
正常5 M  b4 N, Y) C* Y$ w
# w$ f; v7 \5 H1 r7 k3 C6 m
心率" J9 i2 J4 f, K! u5 Q
正常
' v! v8 c: |) `" N
3 i- I7 D, F6 Q1 w
胸部
0 g# O1 B! n2 \! v5 P" E+ B3 w7 l) l
无胸闷,无胸痛* D- s. p2 g2 T  C$ x& ]" I+ D
% c! S2 R' V% n4 z
呼吸系统
; p2 O2 J. l" m/ l
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
; \" J) o1 Y1 F5 o( u0 }

, D* z/ c! ^% B$ H  m0 P
疼痛感
, O- g8 v+ E+ B' p. F% u. X' F+ ]
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感4 U3 d8 F- z6 d
. Y3 {) Y( R2 j
排便
- f) ]) I- G/ j- u! ]6 X3 v, E. k
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ [; z4 n: D3 i! j
* T  I1 |) [  n
排尿
2 q$ a8 n* a0 i
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感4 w3 J8 v3 d6 b) t. p/ D

  d4 d( {! A9 D/ I# w+ }2 p5 h" f. `. z
睡眠
4 R: {9 j. P0 y! y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜4 ^% l& h: z# U5 r8 N
8 }  X% n$ R' F$ N& U$ h7 f
饮食
# U+ _0 k4 a3 _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感2 B7 {- W4 {3 j* Z% t

% [; _9 c. @0 G- Y# h
心脏
2 {+ n" ]; M9 L! ^' Z5 s( [
无憋闷
$ C; D7 D& `1 d7 g( C, o' i

3 {0 o- j: G: k! o

* L2 j& N5 J9 V. V) `( k0 Y
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
: X# [, u; W, }6 Y

& a$ u  r% X4 a( s. v, }9 c
肌肉2 R0 `4 e4 h, I. N( C
无肌肉酸痛,无抽筋症状+ ?$ G/ {; D3 B' J

& U& }6 J* e) n4 a! ~
头部6 D: O4 F$ p* m3 \
无头晕,无晕眩,无疼痛
% W" l$ Q$ @; u$ j6 Z1 I

$ X8 E+ L" ]9 H, o/ p
头发; O1 I9 _, ?5 |, T' g3 {* T
无掉发
- k. E& X7 ?  Z% o9 C

9 m! g- W5 Q: P/ Q
皮肤1 Z1 j; [5 A+ {) V4 C, D
面部皮疹较上月好转0 B7 @+ l+ ~, a* `# y5 j: Y% X' L
& I7 L1 P$ b! i2 Q0 V5 P
口腔
+ Z8 \: {; k9 g( J" l
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感0 B' ?2 f* K% _' p8 W% h8 J$ V7 L
& L  ?2 M1 V' @' w# c  V  O
声音7 ?, i( v4 d4 V/ z  P! `$ x
略嘶哑1 t& f. |/ ~! F5 A- s" M

  q% B1 ~7 m7 U8 s! F9 G( Y, ~
' [% ~$ r) p0 K! J. O5 s2 G
清水鼻涕
9 {- g' T' K' E' q6 h8 S

* W; _" S1 z2 f; A% a7 e/ t
耳朵) C6 M) F5 p# q3 F: S
无耳鸣
8 o9 C( o, `! Z7 c2 e& G! \$ `
2 d3 u6 {6 `, `% N
眼睛1 z% J$ n+ ?$ Z) m6 `% O5 y
视力正常,无重影,无飞蚊状
9 K, i0 O/ D1 X$ }) j- t
+ X9 M* K/ t/ T/ [( b5 _- J
( \2 X& X( b+ o+ m! {' ?
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 _% @4 u7 U+ C: N. X' A# H9 L
& u$ z$ z, @; e5 y. g$ d; l/ }

6 e# b' d" Z* V1 B8 t
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% |9 y% l) N3 n3 V& Z
* M; J& {% Y4 P/ ^! P  K2 [
. A" p$ U' c* D+ _
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
- _  V1 F) b( H6 g2 l  w
) T$ r: Z) Y) L. t' H8 S
其余不适感
% @# l5 p! U7 m
其余部位无疼痛或不适感
, M! U0 |, q4 G, M
, R8 m- m1 ]& v0 Y0 C7 M

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