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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52061 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
7 }9 s5 a' R# B; X: Y8 \- O
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 a3 N% y3 k4 u# _7 @' s) s7 K7 J. [/ k9 n" i
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 W7 Z8 Q& P- o0 P  `
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' W+ Y& j6 m# n! o0 J

/ g. O2 k" E% v' j根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
6 F  N7 V2 [! d3 L+ h( |1 i6 q$ G# b
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。0 `9 u& Z7 r! F- s' r5 P

. Z" _% y! F! V7 p; w- |那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
2 g) V0 W% W1 I8 A
$ I. m; b' m4 ?( k- e$ I今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?5 y" B4 e3 @# ?- }
# ^0 i' q5 q4 @
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
' W* i- @* |' A+ x* p5 Z明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
( R0 e. ?( L: X% }% I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. _6 ?/ w* j! U' s+ p1 e3 W4 G: O/ x8 U
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:9 |8 b/ f, S0 |/ b" |  z
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙7 Z( h3 g3 [7 Y7 p; l3 m0 ]! d$ A
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
+ H0 L1 O; X; P* Q  X5 U7 Z, B9 T
5 n! V4 z% s" F0 a5 ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
! X8 w1 Y8 w# I7 t; _目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
; w; x" u$ w9 \" r" D: M% y第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。& v& ~7 z& @6 `+ l0 H* ~
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: d, h/ X# U1 y4 p5 ]
1 K3 F8 ]' }" Z# H* Z
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?* H$ X, U( I4 J
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。/ y" m7 x  Y2 b; q' S5 m
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
! P, E5 h0 k+ }# i; _! s) ]  ^& p) K& w
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
! N, m+ A; i) y5 S* H6 N% }  o& ?7 t5 {
以EGFR位点突变的患者为例:
+ V& q2 H$ L: F" U# t5 g; M; G0 \可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换7 J, V. q3 m4 q+ n# Q5 L
$ U" `; c3 v8 b
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ e2 e' g( H' w+ t) B1 x" J
& d2 W" i& f. Y. v+ }# b但是这个想法还有一些问题:
* f' Q" l/ B8 l& b2 F6 X2 m$ T' W  \2 j% q/ o! G
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。( x2 C2 s; j3 U+ g* F

: W5 E3 ?& m* t- z1 }- J5 `(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。7 W4 b* w; @; S: p" d. l

! C  Q" Z) B0 p; F6 X: v- P1 p/ Q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
1 M2 n- o! w, b( ^1 k1 r# E1 z0 y3 q) m
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
) q: h5 n* Q, \5 x# e; c, n' a9 Z; h0 b# K. T* A% L
+ K( f9 w( a9 m6 \1 w8 I5 _
117
1 h% i9 w* n# C) o: B2 f; B0 e
2
. S% ^; w6 K5 A4 A' K9 u% k% W4 Q7 W9 {
体重(公斤)6 p# L; N- C- G4 v+ d( R1 B
75  T) Q  e. u! T; G  k

7 `% d% i6 e% l% d
血压' y9 p5 q$ o$ S! t' W, Z
正常* x3 D8 q* T! E; f# q3 N+ s9 {

* w  E# }0 j( n& O' W; ?9 R# K, s
心率0 j- Z4 k! Z' _6 H
正常! j4 m3 {; {- w9 M& T; a' A
8 Q: R, A% [* E7 r1 X1 j3 y& X
胸部
, m* O& Y  T4 q; r2 _
无胸闷,无胸痛
* `8 |  i6 T( i* X5 u
( E" M$ g, G; U7 H
呼吸系统
) B0 K) q$ @# R4 p. f8 |7 {
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
$ k" s- q) M( |6 Z

( T% @* p4 o6 z, h4 c' V8 |' ~
疼痛感  d# I! ^8 U. y: A2 G# x$ e
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
' ^7 N+ m2 |5 r& p% ~' X

( {/ R9 ?7 Q$ S
排便
* Y8 w" ?4 l9 t* p
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ U( D/ g/ X  T% M8 S; U
# A5 |  D' Y# l' ?' B
排尿; `- z' R9 U5 R5 c& L- G
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感& i) q" [) J* P' t" \5 I# Q
3 a9 v/ P3 Z3 k) z
睡眠. ?" p; S  _3 Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
! e6 }% h) v1 ~9 F* h- \
6 E8 @* ^4 w$ `  l/ @8 m3 q/ R
饮食
& B( R1 v# t7 g2 x) Y' M$ h+ v
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感8 R0 A9 |8 v6 P: M) e+ L) O4 l
1 c4 f1 {. E. |; L8 z
心脏
1 I. z: N! ?: ?5 i0 ?4 F( k
无憋闷& E# y& d0 @2 l* `
* Z( l( x( h% C. R

! l+ s2 i! V2 Z( ?5 G
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀2 i5 E$ D0 y2 l: a- R  J

0 b$ p" }0 o* k2 Z5 ~/ V, Z1 W
肌肉
3 w0 a# H+ C  r! \- A/ e5 P3 u# \
无肌肉酸痛,无抽筋症状
6 t- I$ d# K8 P# u

# ]- Q- l) a5 Q" t2 p# S
头部
6 E9 o" M9 e8 S9 B3 ~( y! s
无头晕,无晕眩,无疼痛: H! r( J! |/ L8 Y1 z

7 z6 d3 K! l- E" T+ X
头发
% T# ?6 C' V; ?! c6 U; M" Z  z" u) s/ H
无掉发
1 R$ V% |. a* B/ }! \1 i% u2 B
5 ]6 U. Q/ H& _  F
皮肤3 A( b: i# s& R2 t6 d
面部皮疹较上月好转$ ]' f2 {* ?5 w5 B4 Q9 C% x
: m! U& S1 ~8 F/ b( M
口腔
8 B; w" Y1 y/ t) B2 h$ v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
( R  J  ?9 f8 ?

6 Y, d7 G% _# Z/ {* q& b
声音1 ~( C  A# N" g3 `" w8 S! K
略嘶哑
# @7 A: }, B$ S) P4 R' m: c$ y

# d$ G, q  c) J5 K( `3 T

. q2 f1 ^; q% Q: @& o% ?
清水鼻涕
+ Q8 c/ ]; s- |  y- m" _: u

: ]% ~4 {/ O7 R6 Z- @+ m
耳朵
9 i" v3 e! ]# T+ k4 X
无耳鸣
1 i. \- S9 Y2 n* ]& j; d! W

+ N) N9 ~; O7 K2 b6 E
眼睛
# B7 R# v  g% ^+ E
视力正常,无重影,无飞蚊状1 F# G* R* {! B* a  G  W& p* D, I

; a! y: w$ [( @+ N/ z" v7 ?: q. z; i
6 Q6 y* Z5 w, I. ?; u
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
$ z# p( a: B! o9 l
: ?' m! `3 _) N4 K3 D! t* j

+ w  U# W: U' B) T
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感0 d( I6 h' ]9 g) N5 ?" D+ \
: R6 _! ?: i2 S$ w' Y  A
+ e) z, [% L- J0 i
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
, W% j/ A/ ]7 y* Z7 l7 b- T
* N" r& }# D; S5 b  H" [( e( _$ k, ^
其余不适感$ d) F% u8 |4 X! q8 i: I, J& Q% H
其余部位无疼痛或不适感
6 i( s- G6 ]  c5 ?- _" X: e* a
* @; t+ [* o% _1 f

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