本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 * \0 K2 e _6 I& }, O
+ q& w! [. p, |/ g7 ?谢谢各位。! i4 G1 f% T5 J6 o. I* |* D; s: a
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。% T1 \ m# m2 E* o" h5 J3 K
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。- O, f& ]+ z- A% I! G% _, R1 ?
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。* i3 v: A* a, `( W: b# o. M! d
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
# Q5 o: P: ?+ q2 v3 y- H窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
& ~1 F$ Z8 g6 \+ Q0 ^+ G记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。$ B. [) s$ \4 m/ x
! u# V/ |4 o2 A4 S6 v一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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2 r, g0 U+ {7 @. H$ _ ^. j. _( c1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。& o. w5 ~8 w9 a; ~
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
. T) o. |; ~. D- j# n3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
( N" e @3 q( c9 J2 f4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
, j7 |* o8 y- H9 n0 k# w! x6 j5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
! B" V$ `/ ]% k" |# u6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
! k6 b1 a3 o2 V+ n- s, U7 d7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。( |9 x8 m5 E0 i0 ?- _9 e; @) r, Y
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。8 v) w- z5 i8 z. ^# J' f
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。/ I8 w1 A' e8 O b: K1 u3 p
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。0 C( ` u* O6 R* |, g' }% }
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