我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

6 [3 U+ e" w7 ?- m% J- Y	% a$ T$ r4 X' w$ M	1 A1 c, E+ h' `8 q8 y% H	( p2 v' M, G- X	/ v2 X. D. h, a. K B	/ a3 d4 C; _8 }3 Z2 d	1 \|8 d; K Z% a1 ]/ D5 A* @	]1 V3 e# g' M8 l	3 P. }% U# l5 I% C7 F$ j/ T	5 i5 N7 ?; M7 i3 b	用药情况 + U: L% L9 Q# a; U8 a* m7 v 6 l2 f+ T( o4 D) Z: k) A+ U& V% O8 U
日期 / n, G* {) D/ Z6 D8 R$ O+ D' X0 ~! c8 ` Q/ {# I7 C1 g	2010-5-12 5 r5 u" I; a5 T 1 q' U, S; ]+ `6 T9 ^, Q4 A	2010-6-25 # Z+ ?+ y9 t/ h( R4 c4 S( A+ x 1 \& S' l1 g! z& \' D	2010-8-31 . z; u& A9 `2 k' B5 B4 b7 n) H7 K3 \|, \/ n9 o' l	# g6 B3 G" m' V M( Z/ q; u, B : f. _' S' J" _9 W% V0 Z, H	6 P9 a9 U1 L0 d1 G# u% K # D2 U( c6 X \) w0 }9 z	2 y# E3 {; t# [2 I5 t- y 4 T/ T- q6 \7 Z) y1 T	% M# C0 z2 e) n, T/ x$ s# c4 I* z5 \ {* z	. l6 J, b; w* U/ [, O 5 l5 L8 `0 l- v" y9 n$ g9 O	: }5 G7 d3 ~" S, ^( L3 e' Q9 r 5 F/ o3 z: I% l8 w. r	第一次易瑞沙6 e7 u$ J' j c1 i" z9 }2 V 共4个月 " ~3 @4 z" h& ^* g" i % G3 ^( t4 Y0 J$ }
CEA值 $ ~' A# n e5 n( E / p( i- l3 z4 w! `* {6 `6 T) o	57 & }" \; I* \/ F# H6 N; q; H ) D( H% C2 t) \- ?" \|	15.7 . \|5 I/ w$ K, e& I $ @+ i( {+ [: D0 H& M. u9 m$ o	4.67 I: ] b( r6 k. Y a3 I" ?6 o Y# ]. j1 Q) N0 E% @	* i7 n3 e2 Q; m. r3 c- ~, M$ N! h/ k& B1 D8 B* ^	8 b) }8 E4 z* u0 W 5 S: I* m- {, ^	0 S1 F3 u' r; j1 f" [ O/ P w: w3 ~% M	0 P3 S, z& E5 D/ V9 _ ( I/ C, \+ u3 i% Z2 q- I' \" a( ^0 }	/ S& e( t' z2 R: T: b % B- F. f" _+ r# w% g( F) l$ y6 o	8 T1 H5 W! T9 a. Q4 c9 z7 C& V7 {* L( t, K1 E7 R4 y5 }
CT报告 6 z. _: s( P: H9 p9 G . L4 A+ l: w0 P( ?8 R) R	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 2 ^- L: W; A& l9 P2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' K: f! b* v1 Y3 n& b( k" {3 S! u 0 e1 w- _* l- s' y% }3 @

日期 ( P m- x# Q; {1 ~6 {6 P- J1 [0 P) j3 \|. G4 [9 E3 P _8 F	2010-8-31 0 I' x0 x ]1 D+ n7 x l8 A0 j, c " F y# o6 q; y1 T) t1 \|2 @. S	2010-9-15 5 L( C9 v; ~4 ~0 A* ?+ f' n % D& c u8 B6 W4 L2 B	2010-9-28 ( V7 b3 P# X X4 q' ^+ Y: \ " o: U( T( S8 ~- A8 \) q; \	2010-10-14 : }9 P( l& p- d. C0 \| , S5 W8 i+ p3 a+ [& V	2010-11-1 4 G& @7 K0 L6 U9 d$ X& n ( N& M# Q2 V2 k; R	2010-11-16 6 S# Z$ I2 z3 ]) `- k+ O$ \| ' O/ {3 g8 z$ Z, F$ f3 V1 ~	2010-11-25 1 }& h( O. E8 {8 l5 R8 ^- G 6 x3 M: @" U' b* b& j	$ _3 ], Q( b, u $ F6 ?7 W! e% _8 \|	1 U4 W3 @5 g7 ^/ }1 W# A0 m ~6 `+ r7 y3 C2 X1 u: r5 {	停易,DCA+索坦9天 ! K0 s z7 R1 z2 z% f7 Y6 R! c共2.5个月 $ S0 y% }- T# m! U / ]2 \|5 B3 _7 y
CEA值 8 w1 Z p9 s% `! F5 P- y- b. M9 G x$ T# W& {1 M. e2 e5 a	4.67 8 Y+ M7 p2 Q7 ]( i- _( A3 v+ J) A l 3 L; n0 l }0 A3 \|0 b" B* G	4.61 + @) z2 ^! i! W ' f5 z8 C9 g8 X	5.95 + R3 ^9 P5 \|& n2 P6 j+ j" S, x+ p( n7 G! z$ d; Y, P	7.14 $ _; m. \: ]0 m' o / P1 a/ h6 j% r4 b$ h" U	7.76 3 v2 e2 t0 s( D7 F! ]0 v G/ Q' {" o0 ~( h& i	10.56 # z5 h( { P* f/ G+ R 9 _0 ?" O' g% j. q( H	10.49 5 _6 x4 c' W( _6 k' c* o0 k- R+ L! m1 h+ t	0 s. E, `+ `% u2 i/ q 1 [% M8 _, D- B/ b& e	' Q5 N0 D* l" [! v" \|; R+ }3 R Z( A7 X. K1 b, ]5 t
CT报告 ) t1 F1 X- v( f' e , T& h) t4 G$ m9 d2 M	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 % F1 B6 ]3 g" E3 k k. N1 ^1 }# M( s. A v) }+ t. v! \& ~; ?( c; ~6 S0 W z% Q$ A

日期 3 J$ w& a. B1 e$ c9 z , T. ]3 Q) N6 _( f1 H	2010-11-25 C, s( _) Z; `9 \|6 D " }: \|1 l2 \$ {3 t# ~) r	2010-12-25 , A" v( K. F/ N1 C 8 L, \|* m- S# F L5 C6 [	2011-1-13 4 E4 w/ l4 Q/ v# A: ~ " J% z! u( h: s1 S: d' X& V	6 {' \) f5 R2 ~ m6 H. a5 d- t- Q + _1 T ^" c" O7 s4 U) N6 j+ e8 i	+ ~- d8 z4 Z* M6 K( Y ; T( c; f/ _4 {6 e9 k7 \9 @- z	/ K: J$ m; j; g7 Q9 {, k1 I' m" E, n% _. f: [2 h" `& p8 \	. T& \5 B5 h5 I. \|* D; v0 z " N9 h, Q3 l' y8 W3 M) b' `	' {0 ^% H% D7 q/ E9 l i+ l8 `$ C" w0 @: I: x" @% g! b+ S	* W1 d$ Y3 l$ W9 x7 T+ ?: m }; \ : [$ `8 h1 g, [( y	第二次易瑞沙& `( {1 F) q6 F/ h! l 共2个月 8 X, c1 Z$ o6 M. u _$ \|% b0 A " _+ A4 X2 I4 b) Z. h/ r& p
CEA值 2 m4 \2 f, `9 l' J3 m# h; N7 \ P 3 M& _# Q" f1 Z$ S7 x* m* u0 l	10.49 7 [, r& q8 w' ?# R U/ m h2 r4 j) ^' e$ R5 C; ~	4.7 7 S. S; t5 \& J1 e" z ~3 Z" o9 j1 A4 t	3.89 ( H( P# ^% m S2 f6 W " ^* V7 \|/ `9 g* M* `4 T! u	) [& f- D* r: \, Y3 I" U3 L, {! q' S + [, D$ \; H( z$ Q	! @0 p* g$ t# E2 H, a+ v % J* z" i# \|: W% S	: N1 Z" a8 H" ?+ n: S 5 Y7 k ~, f9 Q! [! e, \|6 t& `	* e5 r& M0 W J7 Q) y/ o$ f( {( o I	# S9 v& J( a4 P- V7 S1 F 3 A" U* t, t x; \|- H: {	8 ]* V, `% U9 y7 d ' x3 j+ ~; D9 { Y0 y
CT报告 \|; ]+ X+ r4 [9 j$ z: q+ R ) D% H. I5 ]4 ^& \; z2 S$ r	# h" o f3 V! T* b) w9 U" F, j4 Y. e/ i! J

日期 6 B/ L' B" x" s: v) O + @0 x# C# X& `& q7 S" t	2011-1-13 1 v' B2 L' f+ V4 X% o9 q5 p* G; o# W B9 E& Z9 z8 W	2011-2-26 , e A% X. }" ^, J5 B3 a' W/ s, p( [" T* N+ k1 v# y2 G o) t	2011-3-7 ; x; j. V- \; [5 ] 9 z- Y* c' h* A9 ~' k	2011-3-19 ) c6 X6 D- \|2 V1 ~! ] @" k4 W- z6 C( g	2011-4-2 & S9 q( }) p! E5 H( \| " K6 i6 s: E! P) }	2011-4-12 1 _% o$ Y) {- ?4 [+ z & B9 \|3 D w$ X; F% \|3 _1 G	2011-4-2 - ^$ S. F9 r4 x5 \/ Z # g4 x; r; D. j7 A* \|) d. M1 f	2011-4-12 1 X* J" c" w4 v/ N7 h- V5 M; O6 F% N) \|; U' ]1 l. Q. W	2011-4-22 - _# b$ v( v. r- b - p! W- X6 P( K	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 3 R2 l8 U9 c; ?/ ?6 x; V2 I0 I ! y; R' C0 L' W
CEA值 * ?6 Y h+ ~8 p( L : j. j1 d' g5 @2 V ^	3.89 9 t1 U% [: i$ X7 ^ 6 ]! G2 I; Y( x, D7 r6 @% \1 i l	7 ' \7 X; o" n' d5 B( J1 t) y 3 X9 G3 X2 Q. }7 z+ @' U	7.83 - g! W! ^& E3 p0 J 5 S. x' m& ]: w9 [	8.03 # h" f$ F1 Y8 f" ^/ t/ L. g# V # G' t; v# G( S! U; N/ X' E2 e; \|	8.71 * Z3 m7 m @9 E' Y5 l# z + d; {6 k: t& G# m, V% V$ g	9.1 ; o0 [/ \. @- ]- N- C0 t- g9 \|- b. C- ?8 s' j	8.71 - } ]6 c. x8 C% C) B0 ^. `- f & @, l% v; S% @% A& d0 t# r2 { [1 g	9.1 1 z2 ~8 D1 ^" s $ [3 L# }+ B# J# a5 u+ G3 Z' E+ e	10.14 ' Q0 B7 ^- H( I {8 m( O0 X/ Q) O" `# }4 R q3 @; ^! I3 u
CT报告 2 \|1 `( \|( \) K# f 7 S" W8 B* f0 X- G0 f7 ?	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 & ]4 W! j( g/ z5 S / N# H! Q, k9 X/ G+ x - l& c7 s! }+ k$ q

日期 ' p5 ^0 j# h8 r4 n; ] / T: H3 e8 K* E; G0 m2 M, z' w$ [# l	2011-4-22 . X; _, z& T) ?; b+ a0 F0 L7 h: c& d8 n* R" D! }' _! G	2011-5-20 ! _) w2 n7 M5 A; s . o# }/ \0 V$ @5 q1 l* _+ w. e	8 V4 u# m4 u; v' k 0 [* N- O" B8 t! I8 Y& j	0 B; _2 `6 w8 _4 P" T0 `4 x5 Z" A! X/ c	# N7 @6 a# z; P! S. k( I$ R. L ! w4 t0 q( F' f0 ] V# v	, z c9 p& P! w: U/ \6 G 3 O1 T! T5 C" p" M t( K. X	2 n! H) `$ @3 t u 2 N' b/ Y! O9 S$ r+ c( R1 d	. ?4 G0 {6 k+ ~- r, D0 M- e " E0 P5 F7 [, L* r H; a	# g2 M# f4 y0 { : X: ]4 E4 l, T5 f& ]4 G4 [3 w	第三次易瑞沙0 N! v; C0 L* l 打算用2个月 - @7 U u& {* G$ u: \ 5 v* f. x" h5 h' \|/ \|: C' h* ?0 l
CEA值 3 g* Q! B; `7 l- T/ P/ }1 E) j8 n: P9 s5 f+ H	10.14 ' }: u+ {8 N$ K. F% X- u Z3 n1 b3 L( d2 \4 F	5.92 ; @$ L" n$ _$ c9 V; p& f* ~4 H9 v $ Z: B ~( {; m% A* u% E. R& X	6 m* ]( k0 w! X% T8 N 8 R5 V: E- v6 J	* M# Y, v5 v5 i! A 7 _4 \|$ c& l. _2 O2 Z	( l( [* m4 H3 V6 I . l; H2 Y: \|) @% D6 ?	# D7 ^5 Y; C, w% \|# \|, A5 p ) S: {$ K1 C5 k, x1 Z5 {! H+ e; c	; S& D/ K. P& r- }4 T7 k/ B& v& H# a" Z: k2 \|% Z6 @- e	4 n K( B1 ^! d' Q 3 q1 a; \|& j% r' W3 a& d! Q	, R. K' {/ P1 X4 h7 P; n$ R y% t1 a9 \|4 L, v
CT报告 9 U$ N6 S& l: y2 a' w$ f; P7 b- J: f: }- m4 Z8 y$ n$ i	5 Q% K4 y7 X H, `$ g0 l0 ^2 d% ` 9 W/ g, ? c0 m2 c5 ?7 _	' d; O2 l2 C$ w9 L) N3 _1 Z2 h, Z 8 {* f- }' T- B' W6 a2 v0 e* B( L	/ x2 Z- H* a" r6 ^# M: k' O - ^- N! A7 R$ y& i, G7 \	; Z6 @. l2 \|& O1 N3 h j9 z4 u: ]! ?7 ~: c	* O' A( {7 \3 ^5 J7 _1 ~ ?6 S+ c# Q& d3 s, W) l3 u2 W0 p9 [# i	& s" w/ R* c+ l. N8 m 9 h$ P7 g, J! E9 q/ {6 T	5 h/ p' D; \|4 o$ f z: ^9 b9 v& @6 m; W' L( D	$ h+ R- C# z3 d+ u- F . r* d [; `4 D0 S	) w# k$ u/ D( y! z! @' P3 o5 a ]. F, s8 P5 q* y A) y1 X

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。