我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

( q6 A* ]6 ?& { Z* f) _4 E5 c. e	8 j& b6 }2 T) Z2 F	! L9 \|% s- t* n	+ G& V2 t& e3 L' g$ Q1 R7 `* @	5 `2 h) N# ^0 l* n: _, I" ^( @% {	1 Z6 R2 d5 X/ _1 [9 b	9 b$ L: H' I9 q) C6 T% D% e7 i( K	0 F4 D' k0 M( r/ ]	0 U8 X2 p: Y$ g! V	$ s- W0 t. y! \|+ A3 L9 \	用药情况 9 A, m6 c/ ^1 j) _ # w$ z, M% X; W8 [
日期 4 d( J z( b/ S: U, u* ] , n( Q- S5 \ g) `$ \" R	2010-5-12 9 f9 O1 H Z* h) x 1 A0 Q$ f1 S& ^	2010-6-25 2 q5 N* u6 k+ G ! ?/ X7 \3 d$ n* n, L+ y/ y	2010-8-31 " u# D6 p& o9 @' M& g; r. `( ^: w8 h" ~5 F' Y	3 f+ C" C" K$ P& Z& z! i: R& N 7 R( T! X4 _& s# T# C9 ~' L	7 B6 O" T) A# b; a! O0 f % m( W# N* r# H1 q4 R	* n3 w4 y, R9 u4 h9 @ + I- d, j7 l6 A	2 V( Y N6 K' S3 z4 u" s. R/ K7 n4 h3 ]/ v0 k1 p	8 s* N. a- \|& E$ n% \|! N7 d: P/ t* a \|1 x	/ t% L% T* ^/ V4 P2 \|& [- f $ @1 J+ I. F5 q+ ?- `2 n& U	第一次易瑞沙 [! c! \; @1 o; i共4个月 2 x: D! {" ~2 L . n: f9 I( V5 ^ H
CEA值 1 z( i' G* R' y$ P. O# N 1 h3 T6 \|6 o& t: I# K7 ]& R	57 2 d# h! p- `; ~* ]0 ^2 a 3 Y. \4 L. u0 P) F8 L2 u& X# w	15.7 - X E2 s8 T$ N0 [8 X& q7 i8 i* j. x9 J	4.67 ; x) o8 W# j8 [7 r- S/ c! }/ S t: p; U5 O4 c1 ~9 p* q	8 H+ o. }" F' _( b % k0 @7 o3 }9 B7 V% w. u	; p9 Q4 F- H1 Z# n) n% r0 _: ? / y- {3 L" @- \|) E( P. b	0 z8 o4 n# I5 a0 o 5 a7 g+ }. X6 _ E$ Y- A( \|	/ H' b9 H# s+ G k) _# b K* i5 `! c	9 j6 @! o4 p. t) j& a% W9 a2 g# P; F# g$ x1 ~7 J	2 G. B/ m9 x) _# r4 \ 7 ]- o# ]! w" a
CT报告 I" M/ L+ w1 V: ^! G4 b+ i ) R& J' v9 I% P/ c9 R; X2 J) P1 B: g	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 9 `! q) H+ n; h: z( c+ y2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 E) [0 Y8 M6 g& ]3 B 4 g9 B1 P7 k1 x* w3 {; k. V/ h

日期 3 _. M( a! ~& Y; }; j6 F % j- Y8 W6 W! R) R' t	2010-8-31 6 E7 Z: H ?! \, x3 `" B 3 W# n. g8 c/ l$ Y	2010-9-15 2 m7 P* x$ _/ Q) F2 [( ]4 ]- u + }( e# ]( U6 Q# i( B ]% m	2010-9-28 . L" R0 o2 r7 y) m$ t 3 A4 _; R5 z# F4 L4 C9 P0 T" W1 F	2010-10-14 1 d2 K% F5 y4 x5 D 8 k$ u9 s* G6 y x* t; _8 Z% }	2010-11-1 7 y! @ u, Z& F( Y1 ]# y ' \|+ A. b& P& `7 x- p* a% V: f+ _	2010-11-16 ) X% }1 s, G, f. ~6 \|# k 3 ~, P. U# S& Q/ ~	2010-11-25 & _3 H+ \|8 D$ J; T 7 l- ?! ?/ b. B; J; ^! {" \	0 r& `5 Y. ^% D ? 0 y& v3 g3 t8 w2 z1 D; z3 c% W	$ k! u# d l/ Z5 ~' j' }; ] 4 ], }2 O- ~- N6 d* }	停易,DCA+索坦9天6 L, J: s! c1 y$ f; w0 @* V: I 共2.5个月 + p0 G7 g$ t" ]* y+ r8 c& j* p, X; Y* g. x; a0 x7 b6 X- I6 j
CEA值 . [3 v5 W) h8 n3 ]- j* n. ^; [: T9 g	4.67 / l; c" \. \|; r9 `' M 5 A: _! \8 a8 B0 c+ {8 a0 v	4.61 ( b) T p- a4 p. ?) c1 \|' d1 P2 w/ ?" H	5.95 7 y/ H6 M3 ~% w/ N4 V, k: \|: t# ~7 e4 p	7.14 : d, h- A: V* o& ?6 u2 Z3 q+ f- g % Q. R) O9 Q* L2 M; P; V	7.76 0 `0 j8 d @9 O: T. l 6 _4 W8 j9 {; w, V	10.56 - N, `* g0 m0 r ( K# ^) k& E; r4 ~- F% g	10.49 ) b* H8 i6 {+ y* A$ ~& D7 } 9 e+ @% U# z" I0 M: [; b9 K	' O2 K5 v; l# r7 R: R% T5 O0 D. t3 o* r1 ]) T	8 S5 z- g, e$ D& i# Q8 d- G' E# V5 Y0 R2 U, L
CT报告 7 K! h1 z0 ^9 A 4 ]* `% f7 B7 i# `: N" r	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。1 c, x% e5 y. k$ D- e! d 2 j! f. Z! {: {! ?9 A/ D6 Z8 ]" v$ p8 S0 }5 p

日期 5 d5 v& \|- o0 P + u4 ?: c6 [3 L2 r	2010-11-25 % N; M* X; {$ D# Q9 @ / e! A7 O5 k; r" H% k! U: r" }	2010-12-25 9 A" Q8 L4 N) U3 y# Z- k 3 x& S# \|# ]9 Z6 j* Y0 s9 e	2011-1-13 9 j/ E- I& v. H: B% p3 m% Y; Q u; z	2 ^5 v; g; J2 \0 } $ r* s3 W6 D! q( f" R5 }	) X* E/ C' f1 R: o _: W! T : Z% U& J( B% H. \9 K	7 [. L7 Q3 A$ d, P/ V ) \6 \|7 g- ~, }	8 {- J. ]( @" g0 V* u D, S4 I; c) t9 Q* w1 N: S% h	$ H+ t% W' B$ ?7 b1 M6 u % k; h X. E+ o, v+ \4 g	: L% }* X+ c+ q: E+ U0 \ ( K. w" e; N3 m	第二次易瑞沙 7 \+ E0 v) U$ w$ l: ?共2个月 ( d$ Y+ f2 b7 p8 g 2 Z. m$ ^; X7 U3 _, e5 X
CEA值 1 q, T) B* p' q& S8 i+ `& W/ U% R, `: L7 h	10.49 + p+ Z& E A' {5 e5 f j. k ) e9 j4 A7 P$ V6 M5 ^. J5 f	4.7 6 [6 w U( A# R' c' N* c8 {6 e% F4 _% Z8 Q( u6 O* B) T( J	3.89 ! F/ X3 v+ H* Q; ]" R 6 T' a0 Q, U4 M	! D8 f5 Z1 d+ S6 r% M y, D2 V4 W G' p }& N7 _	/ K" C$ B$ v- u; A* q. Z4 r - E/ j$ I2 V1 x& q8 \|4 X	# _& o1 g a$ b6 V- w& _9 G2 a) [5 k	% ?+ e* F! x0 _( ~ $ ]* @& U! `/ _0 Z( s* _% k" X4 \	, y: X' X5 U2 x p$ J* W, x 2 U. m t* n$ w4 f$ u0 C	. w; Q5 v+ z+ C {5 a : }# n, R( R) y+ y3 e% r
CT报告 ; S, I, s+ X% z( b/ N) P+ [- g0 \; \|* r* ~' b# @	9 g) y/ Y4 R& C" ] y+ q# m. @2 m; x: ]1 F2 G

日期 + T* L9 q! R, \|7 F; C% _, w: u3 r6 M8 q4 w4 _	2011-1-13 $ y' b; y8 [* W( G/ E ; M3 U6 V, m9 G! Y, O3 N	2011-2-26 6 r( w3 ` L8 Z0 m . r7 Z" Z. V3 @4 V( M	2011-3-7 4 H, M; ~- z9 n1 ~' j. I- X: S* A, V/ ?' l	2011-3-19 ) M5 [. h3 _, J' y- T * M' q; p" ?& p	2011-4-2 1 q+ H; H8 V; u0 K: }; [4 r3 ?% M" ?7 j D1 l/ e' `, [0 n+ Z# I L	2011-4-12 , O( \|1 k k; V2 K% X6 [6 S3 C) T* P 0 @ s5 B4 \2 l4 b# b2 m( K	2011-4-2 5 V; z( \+ ~7 Z5 h3 {& N2 P- I j, z7 C1 I Z- O, d X	2011-4-12 4 p/ G5 D8 l( c + I$ k* u, D) l. p- g4 ~& F+ ~. C- J	2011-4-22 1 g! r# C) B Q6 p# a$ F. N- N ; c" N) J( F2 d0 ]. v: u% y" C	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 r& u1 Z8 M' z - T+ c, y' ]& k, [
CEA值 4 o; p7 w. \4 o* k- e' W * w! S4 A! F1 c	3.89 ' j7 ^9 {& u+ T2 ]0 K2 _ 3 O1 Q- G+ B; {+ y	7 * c7 D+ J3 R4 ~: w( u! u7 K- Z0 g + N% O) V! g" W- _+ C+ E	7.83 / q4 u2 n: F. [0 I4 g. X; ~$ ?* p0 k% l4 ], ]$ p( r	8.03 ( \|2 s& }) r3 X5 I / f! Q h$ p3 O# X I	8.71 ' N* h3 b" C' B) j5 U 4 W" M) e2 w6 \3 ^	9.1 * r' k5 t+ D2 j. m ; `" O1 b1 U! s	8.71 ; q2 [! p% Z% h 6 w+ {3 Q u4 q) B }/ m/ t	9.1 * ^$ q v% G; i( W. h ! @9 j8 C: e+ _( z1 I7 y	10.14 # m! l& A0 y" D2 H2 g7 ? & O8 w7 T" X7 ]' W# N; Q/ I4 ]
CT报告 ( B4 S$ H% W; A2 m! ], }4 x3 m . u; y1 J- m( v. ~	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 8 z' \ B$ c0 d: a& N+ l . j- N. k1 g0 C* z 7 l# F' v% v; p9 o5 L

日期 , Y. a7 Y6 J) D- p5 ^) }2 v7 ^4 d& y1 I% F	2011-4-22 - e, Z0 f$ [- s % G3 }' I- C' C$ v( p- z. J2 w: Q	2011-5-20 N/ d6 F, H% C! {% q. h$ j o* \4 u' V1 g1 q& y) q	+ F4 }4 o9 ]% r) e; f$ j$ G+ o+ S- j4 N- j4 \$ P+ u	0 g$ x; F2 j; L K& j, E ! N3 H T* A, E* f7 y, ^; P	$ O+ v- T S) z$ v' N- G: }* p+ u9 e4 K" t" i# D% }	& L5 ?2 m# Q, r) b ) N* P% _4 A! S	, c0 O% i- U3 x6 D5 t9 B2 U- p- D4 }- g	2 x3 ^ G/ e! z" m& F: F( }1 _ 1 X' v9 U" \$ Q5 {8 o0 m	% \$ I9 M' I$ @ 8 P" @9 V/ a% j5 g$ u& j* ~# V	第三次易瑞沙 % Z7 I5 L8 u0 v# \|6 G- z2 ~* z. N打算用2个月 , N& _5 P" f- N: I; J5 n" M8 R : v; b& W1 C# N* A
CEA值 : {( [- `0 X/ c) a3 o3 ~. m; G$ r h2 @0 w& x; l	10.14 " d+ ]. t: E; C0 N% O5 ^7 {9 ]3 ~1 _% q H	5.92 ) C. \( P' S! y7 Y1 T3 n$ M* l2 Z' q. `) Z L4 f	+ S/ y4 y" i0 ]' q* W( [' Q/ _' o2 w+ V+ P	; ^0 S% Y. c" D0 _ ! R- P* D9 S. w8 I" E2 i9 }( c	$ M, d/ u! m+ X9 F6 ]$ c5 X9 j" e0 ]" g% d	. E* U% \; d0 E- \|; ` 0 t! `$ u4 a+ P& ^	) \|/ S' V% B3 `$ F$ K' c ) ?' x t9 T7 e6 I: s$ v" v* @) P	S( l8 ]- p K4 i# b3 y$ R9 {( X$ F; }8 {	2 f( w6 ~; h7 K* `1 p ?. s& A# M8 ~* L" z, ^5 a+ O
CT报告 9 f6 f- o& _2 a% P+ } + i" O- ?) ^+ f3 P* H	2 n& a# I6 p) R4 X% K$ A' X4 ? k/ t$ P* M	; \|" {! `. @+ a" a% M" H9 G2 q& V3 k" W2 Z1 Q6 U6 m" n, F	9 H8 l3 V. U# b5 ^) O3 L5 w & A/ ^5 V9 ^* F( D1 R5 U8 f3 y	/ s$ d# ?( X0 ?2 ]. T# ] $ U2 o: i+ h0 R9 O9 Z% i8 n6 \|' ]% a	- L6 L2 E0 s, X1 P( M; Y. z$ M+ Q+ N2 t* `, s! [	% k3 u- x3 M8 H2 X* {/ f	/ E" a! q3 l& n8 C% G s1 c% [+ }+ E3 y* o# W0 J6 A	$ {4 l- p- ^6 g+ }: {/ s 6 b- t) [$ I, b* o' M2 r" V4 e	4 }" W- g, F3 @ , L' I: p- j- c

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。