我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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+ X( N, v: |+ |! }& A' _0 j回复土豆真是好东西的帖子
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# S2 i' c4 D2 q7 Q是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

9 @+ } z6 v0 f- g	/ P4 J! m5 O" e! \|& k	: a: A" v2 L6 X- ~# x( B8 k	2 k9 V: j5 U# x	2 v5 v+ G2 U9 c. L, W' V	7 { l6 t* E% l	' [" j7 z9 a$ O, F+ g" e: Z8 _	9 J" b/ c* Y. s3 W( t; ^3 b	0 ^6 X) V9 ]) o, F& R* V" f	7 z c9 F$ Q2 Z" A6 y) _* a	用药情况 4 r% ]2 Z( J( \|& o; A1 ]- R ; u1 C2 K* y t) F$ A
日期 " H2 A4 I0 ^+ p4 ?$ L1 v k8 V: z% a& d, X4 X( ]	2010-5-12 & A. x$ O( c; L& [1 w 1 @) X7 S9 o. y	2010-6-25 ; G! W i( W+ i# w" D & I. L3 c4 Y3 F, I) G9 n	2010-8-31 8 O1 I$ B, W; v$ ~" A5 M + w# y/ ?7 O) ?& D4 m. E, H4 {	* L$ W! B: Y8 _" A+ m/ a 4 X; P9 M- V7 \|	- V# \|" U2 s7 Q, `1 I# o3 b . w8 ^' v) z [% k5 N6 N	( \|9 x9 z* E9 z( L1 f$ k5 N $ P. j- I! [1 K; w7 P4 ~1 N	: l/ d% u" \7 W 5 \- G; N& ?$ _0 i- o	/ E# i# V9 E2 q4 d ' D R& n1 {. C	# e8 q1 h! P0 t- h- \& A- _8 O, L : t/ i0 U: d& ~, @" ]# [	第一次易瑞沙. g' v, V- v! C5 ~# k0 {+ S 共4个月 0 d# K4 X) {7 T, C; V$ r" l8 Y2 q* A, }7 u % E: A; \|4 N- }. r9 A9 D& O
CEA值 " @$ f4 i. {' R) U$ i " E6 v; k: P; V9 n	57 , S, x `% r1 Q3 B9 T( m/ n% T3 d ^	15.7 8 ~3 d- S$ K. T	4.67 9 h- d3 M1 S. d8 R. u6 n 0 \$ S8 e' k4 m$ w8 M) B6 T	4 ^7 h W# Q- v% t4 J5 `1 j+ q) P. @	% E$ \|/ ]* S& y- t0 C0 D! s 0 o' m \' I8 w% z6 ^	! D9 u3 n- t, {3 g- y j. d. e% i5 [9 v$ {	$ }, r; n& r0 b 3 C7 c8 @$ v- G$ z: _( D	+ _( ^' n+ b* m3 q3 K" H* @. W; v7 O" _, ? 9 r3 y5 z! P. N9 t6 l	' \6 }, Q7 X0 ~+ q3 q4 h3 P" ^ , S7 v2 `" S; b9 ~
CT报告 2 F9 ~) j& ]! m6 w) ]5 S* A/ x/ W + A3 T, m9 o# L1 ~1 Q6 f. N	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。; z! f& E% _& z! q1 t; H$ @1 k8 ~+ B/ C 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' l6 r/ m* @; e2 \|% d& [' T4 \|4 l8 u% ^- r

日期 ( Q6 Q4 R: s) q; P 2 H5 k$ I9 T1 D/ `8 n7 v	2010-8-31 W1 X+ Y3 p! \|6 U$ f, k5 u3 G) X* Y. `2 @	2010-9-15 " L4 R/ t' w7 ^6 Q- G9 m" [. S% N% Y : K& f+ s: }# Z S8 }, b	2010-9-28 ( _: l0 a3 L7 L/ U) V / \- v$ K g/ ~8 t3 V8 B	2010-10-14 + L6 K( B1 Q( S7 {+ U5 E" \|# s ! g) ?' O, ^" i% w/ Z \|	2010-11-1 6 \|" C E2 x' I, g" a+ i3 J1 a- M/ B6 s0 @& [$ T	2010-11-16 ) g# e8 e5 t$ @4 G5 F . z% V% {# H' G; H4 k0 t	2010-11-25 " h) w7 h" E9 ?3 q" B4 R ; C4 u6 W+ a* f5 B9 l) ^% X	5 d2 w+ A" m" ? ; Y/ @0 N8 G( d3 R* J# ?	, L9 q3 c/ i: r( p+ x * L* `+ `1 b0 d0 G o* E% L1 F) L; L	停易,DCA+索坦9天 ) [% d: l; r8 D: ^' t8 O2 m共2.5个月 2 j6 s- l$ w0 C @) a& I$ x3 d5 F9 y( U. W% R% _5 l
CEA值 / z4 n7 C g$ _: k" y( P8 p ! g% O L- p/ w, n9 U% N _4 h: ?	4.67 3 c4 D# K0 ]) J: u# n- m, ]' c 9 k! O2 F z. P2 @# [$ H& W	4.61 3 P$ O8 X; }& R& I0 f4 V8 j, {. K7 I( B2 z' @0 C, B7 O	5.95 " p7 p; j4 J, [! _" V S ( h" E- [$ i6 ]# h( i	7.14 J, T9 m! Y$ L% ~ $ L& ^0 m H( X) h	7.76 1 X) O/ ~. p0 X0 V$ M% Q- C / U$ R' O# @5 l& u7 X0 l. ?1 r	10.56 , ^: G6 M3 v/ q# ?" s: K+ O8 V- s$ P/ g4 F; b# p2 M6 i	10.49 " Y" L0 H! \|# E- ^! [" x, Z+ C ; g! w& {: I% D; B6 a/ _& G	7 z* s4 k& r. Z# ]: F6 d6 s- L" c' p' _' i	2 I' k" m3 U+ S9 T# c+ W% E, y; i8 O9 r) M3 O
CT报告 6 s/ M; _5 ^1 v$ o; Q2 M2 k : n; t- r* G2 U# U- }8 }# V	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 3 `* P5 k2 e9 \|- {1 P0 q3 k. u! S 7 j8 M( ?5 k& J9 Y/ U) W2 m9 b: i9 _1 \' o

日期 ; }* g- [4 b" q2 B3 O( v5 ? 2 B$ {- W5 G. U( S; \+ ]' X" Z	2010-11-25 + ]; l$ O& h. } # p: B" G1 E. h8 Q3 x	2010-12-25 8 w0 H5 { h2 d9 r+ p( H - s6 w. H- U3 Z; j	2011-1-13 & I% \|2 \6 }2 i- N% x& V/ m ) p* P/ E- [- _8 F9 {$ O( I	) D7 n; h( h% g5 p 1 ~ k# u' G. N- u4 U6 b	9 ^! \4 S% p$ u8 u- f/ ]# [ 5 f5 u! r* z- ?) h2 e0 Q	$ \|' A# H6 J) p' w4 Z" v* s% W2 J* m+ l	& U$ }$ r) j7 g- i: ?3 f ' U3 C4 R9 j1 b9 Z	' b D) W+ \|) [4 \" K / }& {% z- I; \* w" e	* g7 g( P+ l8 M& d1 F ; B* g% X5 y: f' \|	第二次易瑞沙9 `8 m' H$ z5 l$ o) E& r! Y6 C 共2个月 0 \|+ @7 @$ H9 I8 c* w1 A8 s & A0 X5 a% o" c" W0 X* ^2 S2 U, {! r
CEA值 4 H. V$ w2 a1 Y# t/ d9 k; S/ m* V( C4 p" ?8 y4 A0 S6 W0 c. [	10.49 1 x- e1 w) m9 ~7 [! K 5 q* f( x% T( N" r9 Y0 Y Q Y	4.7 / V8 Z9 Q) b) d0 g9 ^* M7 D) V2 F0 A; F	3.89 + d0 r% A" X) K, c& P 2 ^6 f0 n+ u* t" U2 `& C0 k0 ^/ p	v* K$ H! Z4 K2 C & y+ }0 H- p; k. q% n	. J0 X5 ]' J8 a3 f" }$ b+ r* }' b% i3 v	* y1 A; P1 D) u/ [ r A7 L/ T4 p5 m- \|5 y" ?& A5 P+ `% w	# ? ?$ C* b% n. c' K" O 5 Z; c. ]* J4 @- Q% L' z: u: E0 h	9 o: h) Q' n! Q& v" O : O7 x# f+ z' E9 D* w+ l	2 r! o9 }" M% p$ I' z8 V) V, @5 j9 [/ D2 Z, u
CT报告 7 J7 D# ~/ `. \|5 p3 c% k7 k) h6 M * f; q L+ h( M3 I% Q, M! k	2 j1 G$ O# Y: u* M& ]: e - H( U( o/ P0 i0 J6 R6 i, ^

日期 ) j6 P4 X6 ^+ q 1 i1 y1 K7 n/ V1 `+ J; o	2011-1-13 + M* f2 I+ `; B 1 d6 v8 i% W. p2 i) ]' s	2011-2-26 4 f, G5 o7 K2 U. r. y2 u # i, i* Y" P7 I/ [1 f1 U	2011-3-7 . F' U: t7 d$ u- {1 k, w" S" y* G' Q; w/ h; I/ N% t	2011-3-19 ) a. \|2 ?( B9 L: ?- \6 O: @, \| 1 w" ?: K' v0 Y2 n+ s w- I	2011-4-2 3 d Y2 ?* ^1 a: ?$ ? 2 \' `+ u, B4 ~2 P+ n	2011-4-12 & W5 M: S$ U& z: A& j: z; N: p& r : ]1 ?# w4 _' Q) p	2011-4-2 / [8 m" a0 D. s: }6 B/ \|! z; O7 i) r. ~5 v; u	2011-4-12 ; b& ]( ^+ A+ a3 k% L ) Q2 d6 u, u$ i" q: i6 U( c	2011-4-22 # O. U8 I$ C7 W1 _. o9 d3 O& c ; V, N. J, R# {* ?0 `* ^	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 5 f2 H! A. h. }) Y5 ]6 l. X " N4 G F+ ^. \|4 f
CEA值 ; f! n* l" ?8 d6 C6 w8 X ; ^+ O* a9 [) V- `4 Q$ C	3.89 # P8 O% W" B. `4 N5 F . E2 e4 r' J6 d# ]/ q. b3 o	7 + l. J; p+ s% w" d2 h3 ` " R( F; J. ]5 o0 Z% G7 G	7.83 ' `7 K, S: s( f: O9 i/ K% ]! d 5 p) i5 D7 d6 j% q3 d: \|+ Q! M8 W	8.03 & o* Q$ q d* U9 @& z6 I 2 x8 j9 }' c3 ^# J& W# B& N	8.71 7 `! G( Y. c" U% x( D 7 _6 H; W% y% R" x9 `	9.1 / J& Q; t+ r3 i5 [ + }, Z3 y6 I h, O4 V) T3 N: ^	8.71 , l# o# A5 w; ?1 z+ [ & \|; o& i1 ^1 H; f4 q9 }: l8 G0 z	9.1 7 u" }' r2 s7 C 8 s: X0 Y2 c* e" f" l	10.14 $ Z d9 ]! v% f ) N' Q& ]3 j6 E k- \|0 j& I
CT报告 5 x, u8 I% ?7 @$ ~) C8 F, I5 X0 G7 [7 W. {	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。" N; \|+ X$ C7 D4 A' b6 K$ _% C 1 `/ i6 k' _% ~3 T/ S( V# c( u4 K& I# B

日期 / B- k; z ?* \|/ R) G% u- G5 \|; H: h# Q! Z5 q	2011-4-22 ' @: v0 S* i, u W 2 z' O5 F. }; c3 b1 q	2011-5-20 + n8 A6 U2 v, D2 U) P/ Q! S & g6 G+ k6 B, [# @, Z1 l! F	# c: C4 V) M; t# Q1 v , L0 \/ q7 N/ o H8 s	, i" x2 y2 a6 x, Y: M$ i* b" E# k0 ~" S5 {8 y* Y	# {3 n+ `- i' n) s1 d8 J1 ] & m) i$ ?) \|3 u7 \+ F3 {5 ]	* T( Z9 P* S/ r I+ K * R& S3 Q$ Y8 R. C! \# C	9 R8 I: T& @5 H: X" [* F; j" m- P$ \% x* o, x/ }5 P	/ f8 ]- q w- r( s" s+ z2 d! j6 q- }" t6 f4 Z/ Q/ Q	9 E N, z* E5 T+ H0 z( V* l6 G, H ( b, U% V8 A/ }# @	第三次易瑞沙 4 ~9 n+ x1 { Q n6 q' h0 F! v$ p打算用2个月 6 e) E$ A; `$ W* v * J$ p+ M+ Z3 c- v; d
CEA值 % x# X3 e/ X8 }2 j. X9 ? 2 P7 r2 k. Z) c: P	10.14 0 [8 O0 P/ y( r8 W + b' s: F1 W! U* p! m	5.92 1 \|1 a' Z% J' E- m $ ?! d0 M4 i% P5 s4 H% \9 s& Q, `	. x5 x4 N& B6 ? E* V& z$ \|4 \+ r7 ?" s7 B3 {	/ S8 _: U; a8 m6 C" `( W. J4 p9 A: S; x	4 y e* A$ [- x C3 i1 M+ ?" L ! ~% j# n2 v2 {	+ C3 `8 _ x9 J7 b2 } ' \|6 a- l' Y6 O6 {" F	5 M t- n/ D2 o: i0 e# T8 \( b 3 s6 J' L6 }! E) e* I* [6 s% }4 H' z	1 U' F* p+ g2 q ( f. j2 H' t0 H \|! l: Z/ k	/ A2 k8 p$ E' Q# }+ X4 V B/ y% V& f
CT报告 9 u; C5 ]- I7 U: I9 C * @! t, C; T9 A! W$ H5 `	( r- `/ u- l. l& ?% ^* F & }3 Y$ z. a6 C: {' r9 E# j2 ]	' K9 R' U* G5 I/ B: q+ i) @, A; e) r/ F5 [7 u	5 \: G* K6 n3 A' a9 n; b; B2 \; G# {: r% {- C$ w	; d, [1 h" Y( ?. [/ L4 e 9 _ Y- g( s/ J( P. M	* I6 N2 y9 G. T8 P* T& X0 E ! R; \|/ g# L- N! Y5 [	" i' P/ s0 r9 X1 b$ J$ ~" L4 D$ @: O4 q, \|0 l	$ p# c! A0 ^. o- d# c1 D0 f " y" r( Y; w" `) ?8 F, i	# _' j/ I( P8 b: \* d" x! p 8 }2 r. b0 `1 V. {/ F# e	0 y, j& J. _% a0 S6 N6 t; l5 w/ T ' q, s4 g6 H: H5 f; v

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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* ^/ M0 u0 _0 u, n; [. h以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。