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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1172827 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二$ A1 v* [- Q; W( z$ G8 t
近二个月治疗情况汇总:% @+ r. d0 }5 J1 v: y
1、病情记录:
, R  a! z( k$ l5 J- _1 x6 d) O2 \7月18日CT提示:
5 E  D6 Q& b' D(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
' _, R+ l; w) K+ W(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
" c* T+ P) ~3 g. Y% g( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
! t, x3 A1 }" ]% R) t, M6 H( 4)右侧肾上腺有小结节影。9 @3 e8 P* N& s0 {
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。. X2 z  @( s+ |; H: w' h# U# z
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。, ^2 \: B4 H+ k) Y  j# q% s3 X
2、治疗方案:3 H5 B/ L  H/ N
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。# W9 q6 Y# N6 A4 @5 U  N
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰3 T0 V/ e) |. y( [$ H; {/ m" Q6 p
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
, z) [; P% w6 W* S; d" c    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
- p% {# Q+ w, S9 t' ^& f  u 4 C0 z4 X- l- T- g
    3、化验结果:4 v+ J; T4 u; P* p2 K7 \6 Y6 v
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
: C: b5 }/ t! p4 Q       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。, q4 W6 X" y; f1 A1 v+ q
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。5 @% a" P5 \6 {7 n5 d; m
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
! i3 p7 C7 R& [& k7 E- T2 H       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
8 u' |' @# _: e9 A      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。# ~( }7 V2 d' {9 s
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
$ ]' }% _8 M: {5 m) M       5、目前状态:" q: v: k+ \# a
          由于没有做CT,只能从表象观察
: A% f( I5 Q6 e      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。- F: c' d1 k* P9 y% p7 s. N+ N# O
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。5 d+ g: m" S' e* Y8 _2 S: e
       6、收获体会 :
$ |1 J; o9 `, f$ n& S2 @- p- [       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
- S9 H& Q0 K( S. o       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!7 ~- S/ q. s5 O0 w, m) w
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
. O" O' w9 ~9 ^ 7 l+ m6 f2 {3 [" V) t
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。7 j( ]2 g$ h+ v4 A
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
1 f1 F+ g6 ^: v. \, V* ?/ Q5 C这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
% ]: `3 F1 c' E" `1 W我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。! D, q4 m% f8 u. `& g, I
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。) M( O. |: `; P2 d" G$ u% S: U1 y
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。& @  y$ e% Z+ O# [
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。7 T$ r5 x1 q+ h* |4 D) K# t, M
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 ' }1 i' E0 c* a4 G+ y1 K
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。: g5 L( s, w6 P' V3 n* [7 d
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
8 x9 ~5 v' x7 F" h
      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
+ M; v* P8 d: z+ S谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...

0 k; J( w  }* B抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。3 h/ ^4 k/ t2 E4 Q4 _6 f0 m7 _5 {
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
; {9 f/ d. _+ ]& k* U; \" m1 {( Q如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
/ n% y+ V. t5 Q! V, y4 E$ H6 r在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。( X% f# f$ C9 b% Y
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
' c# a, j7 Q, Q( Q: T9 j9 E抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。' Q: h% A2 W& `% \, w9 U
现 ...

8 v5 ~+ c5 \+ J谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
8 r. b% Y: r: ~$ D6 p  `5 c! a/ I4 E我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
! g/ `9 B( X! r4 l0 Q3 d4 j% D* U在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
* p4 b6 z* n9 y% ]* w
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
9 l! p. Y# M/ I1 e9 d% E祝福你,一切都会往好的方向发展!
" K3 B, N) g( y6 x, I6 m
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 4 _8 z1 C; T3 @( Q. F" t1 k
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

% g3 x8 k0 y1 j% z2 W/ ]( P: O: X5 l早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。, M6 F; ~8 W; Z+ _$ G0 L
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
1 e( H. ^" t$ {养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 9 X1 d. i1 K0 R# Q% w
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
( Q: I6 Y* A) \$ K8 _7 h
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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